Hogy milyen szavak jutnak eszembe az autizmusról? Csak egyet lehet vagy többet is? Az első mindenképpen a frusztráció, aztán a tehetetlenség, stressz, düh...
Tudja, nálunk talán ezek a legerősebb motívumok.
Egyrészt nagyon későn jött a diagnózis. Értetlenek, tehetetlenek voltunk. Ő meg emiatt rengetegszer ütközött falakba. Nem értettük, mit akar, nem értette, mit akarunk. Képzelje el, ez milyen stresszt jelentett neki.
Az első jelentős tünet is a tik volt. Rángatózni kezdett a feje, meg folyton hunyorított a szemével. Hirtelen jött a dolog, azonnal a neurológiára kerültünk, epilepsziagyanúval. És ott és akkor volt az, hogy egy szakember először csodálkozva kérdezte: „dehát még senki nem mondta maguknak, hogy lemaradások vannak itt és ott, hogy ez van, hogy az van, hogy csökkentsék a stresszhelyzeteket otthon”... és így tovább...
Düh, az enyém, mert csapkodni, törni-zúzni lett volna kedvem, hogy kétéves kora óta rinyálok, mondom, hogy valami nem stimmel, és senki nem hallotta meg eddig.
Szóval csökkentettük a stresszt. Fogalmunk sem volt, mi idegesítheti, hiszen éppen otthon nyaraltam velük, hiszen É. olyan kiegyensúlyozott. Ha hisztigépek lennénk, akkor neki is lenne baja, nem? De csökkentettük, amit lehetett, a tik mégsem múlt el. A kiborulások maradtak. Mindegyik, ugyanúgy. Megmerevedik, mint egy fa, a keze ökölbe szorul, a megfeszített karját maga mellé zárja, mozdítani sem lehet, és közben egyre sűrűbben tikkel. Üvölt és közben néha nevet. Ez szaknyelven az „érzelmek kifejezésének zavara”. Látja, már ezt is megtanultam.
Jó is, hogy eszembe jutott. Amikor újra elkezdődik az iskola, beviszem Attwood könyvének erről szóló fejezetét annak a kedves tanítónőnek, aki képes volt bocsánatkérő levelet íratni a gyerekkel, mert szerinte a Kicsi azért nevetgélt a büntetésben, mert örült neki, hogy rosszat csinált és nem bánta meg.
Na mindegy. Vissza a stresszhez. Szóval a tikkelésen sürgősen segíteni kellett, mert egyszerűen bármit csináltunk, hol élénkült, hol kicsit lenyugodott, de már egy éles, keresztben futó ránc jelezte a gyerek orrán, hogy szinte folyamatosan jelen van.
Elvittük úszni. A vízben először nem tikkelt. Alig hittem a szememnek. Elbőgtem magam és úgy mondogattam: „M., nem tikkel a gyerek!”. Egy év alatt szinte eltűnt, csak speciális helyzetekben jön most elő. Volt, hogy kiegészült torokköszörüléssel, de azt kinőtte. Most a lábrázás a menő. Ül a kanapén, mesét néz és lengeti a lábát.
Szóval mindig stresszel a Kicsi folyamatosan. Olyan apróságoktól kezdve, hogy lesz-e üres bevásárlókocsi a boltban – mielőtt odaérünk, már ugrál, pörög, hadar, hogy hoztam-e pénzt, hogy beleülhet-e, hogy ugye beleteszem – az olyan nagyobb dolgokig, ha el kell mennünk itthonról. Nem szeret ugyanis kimozdulni. Nálunk nincs olyan, hogy leugrunk, kicsim, a boltba, mert elfogyott a kenyér. Vagy ha mégis előfordul, az egy többmenetes alkudozás, engesztelés, magyarázás, győzködés.
Ha valami nem a megszokott ritmusban történik, szintén idegeskedés, aggódás. Ha túl nagy a zaj, kibillenés, összezavarodás. Ha valaki összetört valamit, hát arra még évek múlva is visszaemlékszik, és amikor rágondol, újra átéli.
Aggódik, ha kevés már a reggeli kukoricapehely, aggódik, ha meglát egy tűzjelzőt, mert mi van, ha megszólal, kiborul, ha egy wc-ben fújós kézszárító van, végig azon retteg, hogy valaki majd beindítja. Aggódik, ha folyóparton sétálunk, hogy beleesik valaki, hogy kicsap a víz. Hídon átmenni vele, az külön mutatvány. Lépcsőzés, emelet, szintén újabb stresszforrás.
Az iskola pedig a fő-fő mumus, az a legkiszámíthatatlanabb hely talán a kis világában. Ha az osztálytársak ránevetnek az udvaron, ő azt hiszi, őt nevetik ki. Ha játszanának vele, sokszor félreérti és mást csinál, mint amit kéne, és a vége begurulás lesz. Ha elhúzódik az óra, és csúszik az ebédidő, ő akkor is felkel a helyétől és elmegy kezet mosni és odaáll az ajtóhoz, de ha még nem mehet ki, az újabb idegeskedést jelent, meg például az is, ha a gyerekek szándékosan máshogy énekelnek egy dalt, mint ahogy igazából van.
És mi van, amikor így kiborul? Üvöltés, nekimenés és a legrosszabb talán az elszaladás.
Elindul, neki a nagyvilágnak. Nem néz se jobbra, se balra, mennie KELL. Sportcipőt vettem magamnak, hogy gyorsabban utolérjem, pórázt mégsem rakhatok egy lassan hétéves gyerekre. Egyszer meg az iskolából is majdnem meglógott. De erről már beszélgettünk korábban.
A gond az, hogy mostanában nehezen kezelem a necces helyzeteket. Nem tudom, mi van velem, de egyre többször reagálok rosszul az ő kiborulásaira, idegeskedéseire. Holnap új nap lesz, szeretnék javítani... Kérem drukkoljon nekem...
