Facebook

Friss topikok

Leírás

Creative Commons Licenc

2016.04.02. 21:33 sEm

"Anyámmal élek, Babettával járok, macskám van, és ne legyek kemény?"

Címkék: autizmus diagnózis

Lehet, hogy ezzel most nem leszek valami népszerű, de nem nagyon tudom megállni szó nélkül. Autizmus Világnapja alkalmából szeretnék tiszta vizet önteni abba a bizonyos elképzelt pohárba.
Terjed a neten egy autista ember levele amiben felkéri a szülőket arra, hogy ne sirassák el az autista gyereküket. Ez tökre rendben is van, elég szar dolog lehet azzal szembesülni, hogy a szüleid bőgnek miattad. Pontosabban az autizmus miatt.
De ilyenkor mindig felmerül bennem az örökbecsű idézet: "Anyámmal élek, Babettával járok, macskám van, és ne legyek kemény?" azaz:
"Négy órákat alszom éjszaka, folyamatosan örlődöm, hogy a gyereknek ne essen baja, ne bántsák, ne boruljon ki és ne bántsa saját magát, összerezzenek minden telefoncsörgésre, nehogy az iskola legyen az, vigyáznom kell mindennel mit főzök, mit mondok, mit csinálok, lábujjhegyen élek a saját életemben és még ki sem borulhatok időnként?"

Bocsássa már meg a világ, hogy néha sírunk, hogy nem vagyunk vaslédik/vasemberek, meg szuperhősnők/szuperhősök az év 365 napján. Hogy amikor megkapjuk a diagnózist nem örömtáncot járunk hanem azon kezdünk el aggódni, vajon elegek vagyunk-e ahhoz, hogy megtanítsuk szemünk fényét a boldogságra, vagy akár csak önállóan fogat mosni, vajon elég sokáig fogunk-e élni ahhoz, hogy megvédjük őt a külvilágtól, az intoleranciától. Sírunk mert rettegünk mi lesz vele. Mert nem akarjuk, hogy bántsák, hogy neki kelljen sírni. Mert szülők vagyunk, szülők akik szeretik a gyereküket. Biztos vagyok benne, hogy bármelyikünk nevetve felvállalná a spanyol inkvizíció összes kínzását ha ezzel bármilyen fájdalomtól, sérelemtől, depressziótól, pánikrohamtól, szorongástól megmenthetné a csendesen szuszogó kis csomagot akit nekünk kell végigvezetni a göröngyös úton.

Arról nem is beszélve, hogy lehet aspergeres büszkeséggel élni, lehet kritizálni a szülőket, de azért érdekes arra senki nem vállalkozna, hogy az önellátásra képtelen húszéves autista szüleit egy-két napra felmentse a szolgálat alól, hogy végre kialudják magukat.

Mi mindent tolerálunk, nagymacskaként küzdünk a nagyvilággal, az elfogadásért, de tessék már minket is elfogadni olyan tökéletlennek amilyenek vagyunk. Tehát néha sírni is fogunk, de nem az álomgyerekünk elvesztését siratjuk meg, mert az itt van előttünk a maga valóságában, ő a mi kis csodánk, különleges, autista álomgyerekünk. Őt vártuk, őt szeretjük jóban és rosszban, azért sírunk mert félünk nem tudunk elég szuperanyuk/szuperapuk lenni a nap 24 órájában, nem tudjuk őt megfelelően felkészíteni az életre.

Vagy azért sírunk, mert baromi fáradtak vagyunk...

1 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://autizmusmesek.blog.hu/api/trackback/id/tr108555496

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

klebsiella · http://zsofiadel.blog.hu 2016.04.19. 11:45:15

Ugyebár azt szokták mondani, hogy az autista ha szenved is, a szenvedését a társadalom és úgy általában a többi ember okozza. Innentől nem az autizmust kell okolni, hanem a korlátolt embereket, a rossz társadalmat. Természetesen sajnos ebben nagyon sok igazság van, de én - legalábbis a saját gyermekem esetében - váltig állítom, hogy olyan dolgoktól is szenved (és én a szorongást is szenvedésnek tartom), ami nem a többi ember tudatlanságából, vagy szándékos bántásából ered, hanem egyszerűen a normál életből. Jó példa erre a szenzoros érzékenység.
Igen, meg kellett gyászolnom, hogy a lányom élete nem lesz olyan, mint amilyen lehetne autizmus nélkül, és a mi életünk is nehezebb lesz, ráadásul a húga élete és fejlődése is sérült. Ez van. Én hiszem, hogy ha a lányom nagyobb lesz, és erre ráeszmél, továbbra is érezni fogja határtalan szeretetünket, tudja, hogy értékesnek tartjuk és elfogadjuk olyannak, amilyen.

Érdekes, hogy ha a kisebb lányom immunhiánya kapcsán mondok hasonlókat, senki nem akad fent rajta. Ha a testet érinti, az nem tabu, ha a pszichét, akkor igen.