Állandó oldalak

Facebook

Friss topikok

Leírás

Creative Commons Licenc

2013.03.21. 10:49 sEm

Érzelmi hullámvasút

Címkék: gyerekek autizmus szülők diagnózis


Komolyan mondom, soha nem értettem, miért van az a hülye fixációjuk, hogy negyedóránként megkérdezik beszélgetés közben, hogy én hogyan érzem magam.  Azt hittem, ez vagy valami járvány maguknál, vagy csak unatkoznak.

Azután megkaptam a levelet, tudja, amiben a diagnózis van, és lassan minden világos lett. Megértettem, miért kérdezgetnek ilyen sűrűn.

 

2008.02.03

Szóval ott álltam a nappalink közepén, olvastam a levelet, hogy a gyerekem „high order ASD”, azaz magasan funkcionáló autista, és hirtelen valami bazinagy ürességet éreztem. Mintha konganék belül. Mint egy bádogember.  Kilégzés-belégzés, kilégzés-belégzés. Ballag a katona... a konyhába. Megnézi a mosógépet, belégzés-kilégzés. Mert muszáj. Dúdolgattam. Mit? Ja, a "Ballag a katoná"-t. Nem ismerheti, ez egy régi magyar sláger. De csak két sort ismételgettem.  Ballag a katona, még ő sem tudja hova...

Aki megtudta, azt kérdezte, hogy vagyok. Én vállat vontam. Hogy lennék? Ugyanaz a gyerek, semmi nem változott. Ha ránézek, egy göndör, kócos kölök, hatalmas szemekkel. A fiunk. Nem változott semmi. De valahogy belül kongott az a bádog.

Valami nem stimmelt.

Ballag a katona... autista. Ez csak egy címke. Ez csak egy buta címke. Még ő sem tudja hova... A-U-T-I-S-T-A... de a pszichiáter azt mondta, szerinte csodálatos mérnök lesz belőle vagy orvos. Csak autista...  Ballag a katona...Jajj, te hülye barom, csend legyen már!

Maga szokott veszekedni saját magával? Néha nagyon hasznos. Én nagyon szigorú vagyok ilyenkor.

Szóval veszekedtem, de nem segített,  egyszerűen nem ment ki a dolog a fejemből.

Aztán este lett és reggel.  És néha nagyon kellett sírnom. Aztán sírtam is. Először a zuhany alatt.

Szánalmasnak találtam magam, hogy mit nyafogok. Hiszen nincs semmi baj, magasan funkcionáló a gyerek, másoknak sokkal nagyobb gondjaik vannak. Na meg különben is, az egész olyan, mintha magamat sajnálnám. Hülye rinyás tyúk.

Maga szerint is, mi?

Na mindegy, szóval  a sarkokban sírtam. Ruhapakoláskor,  a konyhában, a gép előtt. Nem akartam ezzel terhelni a családot. Persze ez nem sikerült annyira, mert kibírhatatlanul hülye voltam mindemellett. De nem akartam fárasztani a barátokat se, pláne nem másokat.

Mintha mi sem történt volna.

Sírtam mérgemben és sírtam szomorúan. A mérges sírás jobb volt, mint a szomorú. Kevésbé volt tőle lelkifurdalásom. Látja, most is már bőgök. Francba. Van egy zsebkendője?

Szóval jöttek esték és reggelek, a számítógépbe temetkeztem meg a kávéimba. Gépiesen hazudtam kifelé mindenkinek, és közben veszekedtem befelé magammal. Megválaszolhatatlan kérdések is jöttek. Csak úgy a semmiből felbukkantak, az árnyékból nyújtogatták felém a kérdőjeleiket. Én tehetek vajon róla? Szedtem fájdalomcsillapítókat az epémre, amikor szoptattam... Mi van, ha azok miatt? Vagy a terhesség alatt csináltam valami rosszat? Lehet, hogy még sincs baja? Csak elnéztek valamit?

Közben vásárolgattam a pszichiáter által javasolt dolgokat. Nézegettem a NAS honlapot meg a szülői fórumokat. Aztán kezembe került az egyik új könyv. Volt benne egy szülőknek szóló szakasz a gyászmunkáról. Ez meglepett, azt hittem, nagyon fel vagyok készülve, mindent tudok már. És kiderült, hogy egy dolgot kihagytam a nagy felkészülésben. A családot, magunkat, hogy velünk mi lesz, a mi érzéseinkkel.

Azt írták, teljesen természetes dolog, hogy kiborulunk, hiszen ez egy sokk, elvesztettünk valamit. Ahogy a kezünkbe vesszük a diagnózist, beindul egy folyamat. Van, akinél évekig tart, van, akinél sokkal rövidebb. Van, aki átmegy sorban mind a hét szakaszon, van, aki kihagyja némelyiket, és van ahol a család megragad az egyikben és nehéz onnan kimozdulnia.

Melyik hét szakasz? Hát az első a sokk meg a tagadás. Aztán van a harag, az alkudozás, a bűntudat, a depresszió, az elmagányosodás, végül az elfogadás.

Tudja, miután ezt elolvastam, könnyebb lett. Az önostorozással is alábbhagytam és mertem beszélni róla. Végre.

Tessék, most magának is elmondtam, kellett kérdeznie. Most biztos azt gondolja, milyen szánalmas vagyok. Ha maga nem is, de én még kicsit azt gondolom. Sebaj. Majd kijövök belőle.  Nem akarom sajnáltatni magam, hiszen semmi okom sincs rá. Most már sokkal többször érzem magam szerencsésnek, mint szomorúnak. De amikor szomorú vagyok, már merek is az lenni. Jó hülyén hangzik, mi? Nemsokára még jobb lesz. Miatta, miattuk. A család miatt.

2011. április

4 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://autizmusmesek.blog.hu/api/trackback/id/tr375144701

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Felicitasz · http://felicitasz.blog.hu 2015.02.20. 18:42:26

Az új posztról jöttem vissza a linken ide olvasni. Hatalmas messzeséget jártál be. Meg a gyerek is; az első gondolatom az volt, hogy ő is biztos látja a saját bejárt messzeségeit, 2011 az marha régen volt.

Jó, hogy írtál megint.

Srégelné Herczeg Ágnes Tímea 2015.02.20. 21:17:02

Szia,sziasztok! A fiamnak vannak fura,olykor idegesítő dolgai. Egyik hogy repked a kezével,tátott szájjal a lábával toporog. Aztán le van ragadva a közlekedési eszközöknél. 24 órában az a téma. Játékában,beszédében. Azon belül is az ajtók nyitodása- csukodása és a kerekek forgása. Amikor kicsi volt és eltudott lökni ellökött. Nem szeretet kézben lenni. De a közelemben igen. Nem tudtam szemkontaktust felvenni vele,de ez mostanra már nem látszik. A közeledésemet nem szereti de ha megkérdem hogy megölelhetem akkor többnyire fogadja,de ez is változó. Az óvónő annyit vett észre hogy nem engedte simogatni magát. Mondtam hogy nem szereti. Elég furán néztek rám. Mintha velem lenne a baj. A héten tudtam meg hogy szenzomotoros gondja van a fiamnak. A neurológus doktornő azt mondta nyugodjak meg nem autista a fiam mert felveszi a szemkontaktust,megérti amit kérnek tőle. Bennem meg megmagyarázhatatlanul ott van hogy valami nem stimmel és az hogy asperger. Hova tudok fordulni hogy tudjak segíteni a fiamnak. Egyébként nagyon okos. Bonyolult gondolat menete van amit választékosan egyedien fejez ki. Hova tudnám vinni őt ahol valoban megtudják mondani hogy ezek és a többi dolgok, mint hirtelen begurul és harap,de olyat is látok hogy összeszoritott kéz és fogak és olyan ideges hogy remeg közben. Ezek vajon Aspergeres, autista tünetek? Esetleg nincs semmi gond csak tényleg túl aggódom? Októberben volt 3 éves. Nem szeret óviba járni. Fél menni. Itthon akar maradni. Volt amikor totál kiakadt annyira nem akarta hogy óviba vigyem. Én meg télen csak nem vihetem egy alsó nadrágban... Ezeket csak én látom és valami nem kerek. Ti is éreztétek így. Átmentetek valami hasonlón? Egy másik fura dolog. Lazák az ízűletei. Sokat esik,gyakran kiakad a könyöke,csak derékból szabad fogni őt. Nagyon megköszönöm ha írtok nekem! :-) Ágnes

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2015.02.20. 21:25:44

@Srégelné Herczeg Ágnes Tímea: Agnes koszonom, hogy irtal. Korbekerdezek, hogy ki tudna nektek segiteni, hova tudsz fordulni mert a szemkontaktus meglete meg nem zarja ki az autizmust. Cs.-nak is volt, de egy gyakorlott pszichiater es a szakemberek akikkel vegigmentunk a diagnozison itt, mind kiszurtak, hogy tanut szemkontaktusa van.

@Felicitasz: Koszonom. Nehez ut ez, sok embert elveszit kozben az ember, rengeteg alom osszetoik es rengeteg uj szuletik. :)

Srégelné Herczeg Ágnes Tímea 2015.02.20. 22:14:40

Köszönöm hogy írtatok. Olvasom amiket írtak az anyukák hogy miken mennek keresztül nap mint nap. Jó hír vagy rossz hír,de ezek ismerős dolgok. Teljesen megtudom érteni. Már kaptam egy két ötletet is. Például a fejhallgató. Másik dolog,inkább érzés az az hogy nem vagyojk én hülye! Csak jók azok a megérzések. Ennyi tünet csak nincs véletlenül.... Barátok?!... Hát az eddig sem volt sok. Úgy látom a férjem is az. Kitöltötte a tesztet és azt irta a teszt forduljon szakemberhez mert a teszt érzékenységét meghaladta,sőt én is megcsináltam és nálam is az jött ki. Majd megértettem miért érzem azt más vagyok,mint az átlag. Ez jó mert végre értem,másrészről SOKKKOLÓ. Nagyon megköszönném ha tudnál olyan infót mondani hogy hova menjünk, hol kezdjük. Kedden megtudjuk van e epilepszi vagyis hogy az kizárható e. Köszönöm soraitokat! :-) <3