Állandó oldalak

Facebook

Friss topikok

Leírás

Creative Commons Licenc

2013.03.28. 09:42 sEm

Hogyan mondjam el neked

Címkék: játék autizmus

Édes kicsi fiam, mostanában sokszor történnek olyan dolgok, amiket nem tudok megmagyarázni neked. Sokszor van az, hogy csak nézek rád, és fogalmam sincs, mit mondhatnék. Az okos könyvek leírják, mi az autizmus, mi az, ami ezzel jár, de sok mindent ránk hagynak, a szülőkre, nekünk kell megoldani, kikísérletezni, hogy mit tehetnénk.
Ezt írja Ros Blackburn, aki maga is autista: "Számomra a külvilág ismeretlen zajok és szimbólumok káosza, teljesen nyers és érthetetlen. Próbálj meg egyszer úgy megnézni egy TV-sorozatot, hogy leveszed a TV hangját. Abban a pillanatban a szereplők viselkedése váratlan és kiszámíthatatlan lesz, elveszti az értelmét. Minden egyes pillanatban, amikor szembesülök a külvilággal, én ezzel a zűrzavarral szembesülök."

nagypapaescsongor1

Na, de mi hogyan vezethetünk téged ebben a zűrzavarban? Milyen támpontokat adhatunk neked, hogy megértsd?

Ilyen volt a fagyis eset. Amikor a néni megkérdezte, hány gombócot adhat, és nem is gombócot adott, hanem valami kis lapáttal szedte a fagyit. Te meg kérdezted tőle, hogy miért nem adott gombócot. Miért nem mondott igazat? Nem értetted, és kicsit ideges is lettél tőle, azaz a te szavaiddal "annyira kiborultam". Még ma reggel is emlegetted a nemgombócos fagylaltot.

Vagy ott a mai példa. Az a játékbaba, ami köré tegnap megépítetted a Közlekedési Múzeumodat, és aki te voltál, ma az unokatesók játékában más nevet és szerepet kapott. Átvittelek a másik szobába, mert nagyon ideges lettél. Szomorú volt, ahogy a sarokban álltál, ráztad a fejed és sírtál. Nem tudtam mit csinálni, csak elvittelek a gyerekszobából. Az ölembe vettelek és úgy csitítgattalak.

Mit mondhattam volna? Mi mást tehettem volna? Tudod, a gyerekek szeretnek játszani, átnevezni a dolgokat. Nem tudják, hogy az a baba tegnap még te voltál.

Tegnap pedig, amikor hiába ültél és szépen jelentkeztél, ahogy a bábosnéni mondta a Pozsonyi utcában, hogy így kell csinálni, ha a békásbábokat ki akarod próbálni, mégsem téged választott ki. Tudom, hogy ez felzaklatott téged. Egyszerűen nem értetted meg, mint a többi gyerek, hogy van ilyen sajnos. Amikor azt mondtam: nem volt annyi idő, hogy minden gyerek sorra kerüljön. Akkor kifakadtál: akkor miért nem mondott igazat? Miért csapott be? És még sokáig ezt ismételgetted.

Erre nem tudok felelni, mert az emberi viselkedésre nincs szabály. Nem tudom neked számokkal leírni őket. Az emberek nem úgy működnek, mint a villamos vagy a vonataid, robotjaid. Nem kiszámíthatóak. Sokszor próbáltuk magyarázni neked, hogy miért nem szabad azt mondani valakinek, hogy "szerintem te azért vagy kövér, mert sokat eszel". De nem érted, mert nem tudjuk képlettel leírni, hogy ilyenkor mit "érez", hogy erre miért lehet szomorú vagy ideges, esetleg zavart. Tényleg, "zavart" képkártyád nincs is, nem is tudjuk megmutatni ilyenkor.

nagypapaescsongor4

Aztán egyik nap megkérdezted, hogy van-e gyógyszer az autizmusra. Meg lehet-e gyógyítani belőle a gyerekeket. Talán azért kérdezted, mert a doktor nénink ajánlgatott nekünk egy készítményt, ami segítene neked abban, hogy ne legyél olyan sokszor zaklatott. Nem is sejtettem, hogy ezt megjegyezted, hogy odafigyeltél, miközben a robotokról beszélgettél az asszisztens nénivel.

Nem tudtam hirtelen, mit feleljek. Hazudni nem akartam semmiképpen. Hogyan mondjam el neked, hogy ez nem gyógyítható, mert nem betegség. Ez egy állapot. Ilyennek születtél. Különleges vagy, mint egy ritka gyémánt. Lassan megtanuljuk mi is a világot a te szemeddel látni, de nem kaptunk mellé kézikönyvet, hogyan segíthetünk neked, és ezért sajnos nem megy egyik napról a másikra. Hibázunk sokszor, mert mondunk neked néha félreérthető vagy teljes mértékben be nem tartható dolgokat, ezt jól tudom. De itt vagyunk melletted, és azt biztosan megígérhetem: keményen tanulunk, hogy okosabban felelhessünk a kérdéseidre.

5 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://autizmusmesek.blog.hu/api/trackback/id/tr475144718

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

nyulmama 2013.03.29. 17:38:43

Örülök, hogy itt olvashatom az Autizmusmeséket.

Nagyon szívszorító olvasni, ugyanakkor nagyon jó is látni, hogy mennyit foglalkoztok Csongival.

Csak egy kérdés: a TSMT tornát próbáltátok már?

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2013.03.30. 09:48:42

@nyulmama: Szia Nyulmama! Nagyon jó látni itt is téged. :)

Itt még mindignem kaptunk tornát, pedig már voltunk terepautánál, azt ígérte, hogy küldi a jelentést és elkezdjük a fejlesztést. Ez volt lassan egy éve...

Aztán augusztusban tavaly otthon hívtam hozzá egy gyógytestnevelőt - de egy későbbi mesében írtam is erről. Nem tudom az TSMT torna-e? :)

nyulmama 2013.03.30. 23:16:42

@sEm:

Nem emlékszem, sajnos arra a "mesére", majd megpróbálom előkeresni.
Csak azért kérdezem, mert a lányom most ezzel foglakozik, TSMT tornát tart a BHRG alapítványnál, és azt mondja, nagyon jó eredményeket lehet elérni autistáknál is, csak persze minél előbb, annál jobb.

Igen, tavaly nyáron 5 hétig volt kint Angliában, London mellett, ahol ezzel foglalkoztak egy kolléganőjével, és ő is mondta, hogy ott nem annyira van ez, akiknél laktak-két autista kislány van ott-azok is Magyarországra járnak terápiára.

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2013.04.05. 10:01:58

@nyulmama: Sajnos ez igaz. Itt nincs ilyen terápia, legalábbis nem olyan elterjedt, mint otthon.
Itt nincs meg a kultúrája annak, hogy a testmozgások fejleszthetik a gyereket, nemcsak testi szempontból.