Állandó oldalak

Facebook

Friss topikok

Leírás

Creative Commons Licenc

2013.04.22. 10:06 sEm

Már egy év is eltelt

Címkék: autizmus

Több mint egy éve tudjuk már a biztos diagnózist. Igazából olyan volt ez az év, mint egy hullámvasúttal kombinált szellemvasút. Nem tudtuk, mikor megy felfelé a töksötétben, és mikor fogunk egy hatalmasat zuhanni, és azt sem lehetett kiszámolni soha előre, hogy mi fog várni a sarkon túl.

Viszont mostanra az autizmus beépült a család életébe, szépen és csendesen belesimult a hétköznapjainkba. Én sem emlegetem folyton mindenkinek, nem akarom szétkiabálni a világban segítségkérésként.

 

A fürdőszobánk tele van ragasztgatva folyamatábrákkal, hogy hogyan kell fogat mosni, hogyan kell wc-re menni.  Tudja, milyen édes, amikor elmegy a gyerek kezet mosni és mondja hangosan a lépéseket az ábráról? „Megnyitjuk a csapot és kinyomjuk a szappant, összedörzsöljük a kezünket…”

Hogy nem ijesztő-e? Régen az volt. Régen nagyon ijesztőek voltak a tipikusan „autistás” dolgai. A szívem mindig összefacsarodott például, amikor „repkedni” kezdett a kezével. Most már könnyű mosolyogni, amikor tiszta izgalomban rohan oda hozzám, nyomja az arcomba a frissen épített robotot, közben a fél kezével integet. Persze szépen elmagyarázom neki ezredszerre, hogy „Nem szabad az emberek arcába nyomni a robotot, az talán zavarhatja őket…”. Mert ez is ő, az autizmusa nem valami csúnya mumus, ami a nyakán ül, hanem az is az ő része, mint a göndör haja meg a hatalmas szemei.

Tudja, nem akarom azt mondani, hogy csupa hawaii, dizsi meg szivárvány, mert sokszor nehéz; sokszor rettenetesen nehéz. Mostanában kifejezetten kemény napjaink vannak. Az iskolában is romlott megint a viselkedése, lemaradt az osztályképről is, mert berágott valamiért, balhézott és elszaladt. Itthon is, egyik pillanatban önfeledten, vidáman ugrál, pörög, a másikban viszont elborul, mint a viharos ég, és lecsap a villám üvöltözés, csapkodás és dühöngés formájában.

Mégis, minden nehézség ellenére nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy ő itt van nekünk. Hogy egész nap be nem áll a szája, folyamatosan közvetít és beszél, hogy ha valamit rosszul mondunk, akkor kijavít. Mert a Jégkorszak 3 az nem Jégkorszak 3, hanem „Jégkorszak három, az olvadás”.  Hogy néha csak dörmög, mint Dömdödöm. Hogy repkedve szaladgál körbe, ha valaminek nagyon örül. Hogy látom ügyesedni napról-napra. Hogy minden reggel megy az alkudozás, hogy nem mehetne-e iskolába a "puha csizmában", mert abba nem kell zoknit húzni.

Néha meg nagyon vicces dolgokat talál ki. Egyszer sikerült vennem magamnak egy baglyos pólót. Elég szerencsétlen választás volt, mert csak itthon vettem észre a tükör előtt, hogy a bagoly két hatalmas színes szeme pont a melleimet emeli ki. A gyerek rámnézett és hangosan kiabálta: CICIBAGOLY!  Azóta ez a szó bevonult a családi szótárba, és mindig általános derültséget okoz, ha előkerül.

Sokszor csak elnézem a kis csapzott, göndör haját, és hirtelen minden a helyére kerül a legnehezebb időszakokban is. Mert ő a mi kicsi fiunk, akinek szőkésbarna, göndör haja van, nagy barna szemei, és ugyan autizmusos, de ettől csak „más, de nem kevesebb”.

 

2 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://autizmusmesek.blog.hu/api/trackback/id/tr45144729

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

zsuzsibuvar 2013.04.24. 00:21:16

A repkedest kinovi majd valoszinuleg, a robotok arcbanyomasat is, verbalisan lesz majd idonkent inkoherens. Lenyegtelen reszletre reagal a beszelgetes soran, amitol mindenki megtorpan es csodalkozik. De majd ezt is megtanulja, eddig mindent megtanult idovel.
En egesz telen puhacsizmaban jartam zokni nelkul, amikor csak tehettem, szegeny Csongi, meg jo par evig kell egyenruhazkodnia :( Ez alol nem kaphatna felmentest?

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2013.06.10. 15:51:40

@zsuzsibuvar: Nagyon nagyon szépen haladunk, azt merem már mondani. :)
Az egyenruhához tartozó cipőben most nagyon jó kompromisszumot találtunk, egy "James Bond" cipőt, nagyon elegáns, de kényelmes és csak bele kell ugrania.
Sajna itt nem kapott ortopéd cipőt a kórházban, pedig az otthoni ortopédusunk szerint nagy szüksége lenne rá, de már kinőtte azt amit otthon csináltattunk neki méretre.
De a tornákkal igyekszünk javítani ezen is. :)