Állandó oldalak

Facebook

Friss topikok

Leírás

Creative Commons Licenc

2014.06.03. 11:25 sEm

Nem vagyok hős

Címkék: mindennapok szülőség

Ember vagyok, olyan ember aki esendő és tele van hibákkal. Vannak gyerekeim és ezért anya is vagyok, de én még mindig én vagyok. Nem lettem más ember csak azért mert utódokat hoztam a világra és nagyon szeretem őket.

Az egyik gyerekem autista.

Én meg most rohadt fáradt és fásult vagyok.

Egy kezemen meg tudom számolni, hányszor mentem el a barátaimmal szórakozni az elmúlt években,  hányszor jutottam el a férjemmel koncertre vagy akár csak egy moziba. Amikor egy esetleges bébiszitter meghallja, hogy autizmus vagy hanyatt-homlok elrohan, vagy akkora összeget kér amit mi nem vagyunk képesek kifizetni.

Nem alszom valami sokat, mert a gyerek sem alszik valami sokat.

Minden egyes nap, ha nem vagyok elég körültekintő és nem szólal meg a kedvenc rádióadója indításkor a kocsiban rápacsáltam, mert jó szar napunk lesz. Ha megszólal, akkor is rápacsáltam és lassan agyvérzést kapok, mert végtelenítve kell hallgatnom Katy Perryt meg a Happyt meg a többi aktuális szart vezetés közben.

Minden egyes alkalommal, amikor megkérdezem mit szeretnének a hűtőben található dolgokból,  ő elmondja, hogy chicken curry-t. Akkor is ezt mondja, ha azzal kezdem a mondókámat, hogy az nincs itthon. Hiába főzünk, sütünk bármit, csak bizonyos ételeket eszik meg, körülbelül egy tíztételes listából áll az étrendje.

Ha nem értem amit magyaráz a kedvenc játékáról, akkor kiborul. De hát nem csinálhatok úgy, mintha érteném ha nem tudok játszani se vele, mert kidobom a taccsot a sok össze-vissza forgástól.

A szívem megszakad minden egyes kibaszott nap, mert annyira fél, hogy mindenhova kísérgetni kell a lakáson belül, és nem tudunk segíteni neki.

Mindig kijavít ha valamit rosszul mondok, vagy rossz kiejtéssel. MINDEN. EGYES. ALKALOMMAL. Ez szerintem még Néri Szent Fülöpnek is felcseszné az agyát.

 

Amikor bárhol szóba kerül, hogy autista a gyereked, vannak akik sajnálni kezdenek, vannak akik mosolyognak, majd a hátad mögött genetikai selejtnek címkéznek, vannak akik egy csodálatos dolognak tartják, hogy egy mini Sheldon Cooperrel élhetsz együtt. Ráadásul még te érzed szarul magad, hogy feszengenek a környezetedben mert azt sem tudják mit mondjanak.

Ha segítséget akarnál kérni autista emberektől az interneten, nem mersz, mert félsz, hogy esetleg megbántod őket azzal, hogy nem bírsz az autista gyerekeddel, hogy sokszor tehernek erzed. Nem mered nekik elsírni a bánatod. Ha magad nem vagy aspergeres, akkor azt láthatod, hogy te csak egy nyomorult NT vagy ami mindenütt szitokszó. Mert azok mindent szarul csinálnak, rendezvényeket, érdekvédelmet, a mindennapokat. Én kérek elnézést.

Mivel autista a gyereked a többségi és az autista társadalom is elvárja tőled, hogy hős legyél, hogy szent legyél, mert hiszen azért kaptad ezt az istenektől vagy a karmától vagy a sorstól, mert te elbírod.  Ha véletlenül nem vagy éppen elragadtatva a helyzetedtől és hangot mersz adni ennek, akkor egy utolsó szemét vagy aki meg sem érdemli, hogy ilyen csodát neveljen.  

Amint látjátok fura egy csapat vagyunk mi, mert nem illünk be sehova. Kívülállók vagyunk. Küzdünk a gyerekeinkért, a jogaikért, de sosem lehetünk elég jók. Azért járunk szülőklubba mert ott nem mérlegelnek minket a többiek, nem bélyegeznek meg és nem kritizálnak.

Ott nincs olyan alapvető elvárás, hogy hős legyél, egy végtelen türelemmel megáldott szent. Fogd be a pofád. Ne rinyálj. Csak mosolyogj.

Hát én nem tudok csak mosolyogni állandóan. Mert én is ugyanolyan ember vagyok mint ti. Mint mindenki más.   

Ember vagyok, nem szent.

Azt is kimondom, hogy fáradt vagyok. Hogy vannak rossz napjaim. Hogy van olyan, amikor meghallom az autóban a hátsó ülésről, hogy „lehet-e zene?” legszívesebben elszaladnék a picsába. Hogy néha kibaszottul nem látom a fényt az alagút végén és, hogy mindezek után rohadt lelkifurdalásom van, mert imádom a gyerekeimet és magam sem értem, hogy lehetek ilyen idegbeteg néha.

Lehet, hogy holnap majd megint tudok mosolyogni, de tök jó lenne ha néha megengedhetném magamnak a luxust, hogy dühös lehessek anélkül, hogy megítélnének miatta. Hogy kiereszthessem a gőzt mint most.

Mint itt.

Köszönöm.

 

27 komment

A bejegyzés trackback címe:

https://autizmusmesek.blog.hu/api/trackback/id/tr876262474

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

semota · http://livewithit.blog.hu 2014.06.03. 12:02:12

"Mivel autista a gyereked a többségi és az autista társadalom is elvárja tőled, hogy hős legyél, hogy szent legyél, mert hiszen azért kaptad ezt az istenektől vagy a karmától vagy a sorstól, mert te elbírod. Ha véletlenül nem vagy éppen elragadtatva a helyzetedtől és hangot mersz adni ennek, akkor egy utolsó szemét vagy aki meg sem érdemli, hogy ilyen csodát neveljen."

bár az autista társadalom nevében nem beszélhetek, csak a sajátoméban, de én biztosan nem várok el tőled ilyesmit.
most chaten megkérdeztem AC-t, és ő sem.

az meg egy baromság, hogy az autisták csodák lennének. ez a fajta megközelítés ugyanolyan dehumanizáló, mint ami azt mondja, hogy minden autistát le kell dobni a Taigetoszról.
ami engem illet, én annyit várok másoktól, hogy bánjanak velem emberként, se többet, sem kevesebbet. nincs okom arra, hogy különleges elbánást várjak el a saját magam részére, mert én is éppúgy büdöset szarok, mint bárki más :)

Cukorkékség 2014.06.03. 12:09:41

Hát ez most kurva jól esett :) Tényleg meg lehet zakkanni ezektől a "lehet-e zene" szituktól, ezt az érzést jól ismerem. Imádlak, Emő!

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2014.06.03. 12:25:13

@semota: Írtam neked privát üzenetet. :)
A másikhoz, általánosítottam én is. Nem szeretek általában, de most nagyon tele lett a bakancs.
Főleg angol nyelvű fórumokat látogatok és kicsit túltengtek a negatív tapasztalataim mindkét oldalról.

Elnézést kérek miatta. Nem akartam megbántani senkit, főleg nem jófej embereket, akiket bírok. :)

@Cukorkékség: :D :D :D Ma reggel majdnem koccantam a kocsival emiatt. Soha nem volt még balesetem, imádok vezetni, de úúúúúúúúgy, de úúúúgy kiakadtam, hogy azt hittem agyvérzést kapok a kormánynál...

klebsiella · http://zsofiadel.blog.hu 2014.06.03. 13:20:15

Nálunk most az Animal Planeten a Cuki Állatbébik a sláger, de csak a cicás epizódok. Nem lehet semmi mást nézni a rpohadt tévében, ha ő is ott van. És a legjobb, hogy nem is nézi, csak megy a háttérben, de ha kikapcsolom, vagy átkapcsolom, kiakad. Már kívülről fújom én is. :) Egyébként nagyon szívemből szóltál! Olyan jól megfogalmaztad! Nagyon egyet tudok érteni.
Nekem még annyi adódik hozzá a dologhoz, hogy a kislányom enyhe eset, és felnőttek között kevésbé jönnek elő a gondok, így még egy csomószor bizonygatnom kell, hogy attól hogy a szemébe néz egy felnőttnek, és érti amit mondanak, és mosolygós, attól még autista. És akkor az a vége, hogy én érzem magam szarul, hogy bizonygatom, hogy "gáz van a gyerekkel", és én vagyok a túlaggódós anya, akinek nem jó a kicsit "más" gyereke, és rá akarja sütni, hogy auti, így akarja felmenteni magát... vagy ennyire hipochonder...
Próbálom magyarázni, hogy az egész csak az agy másképpen való huzalozása, ami nem betegség, és nem hátrány. de jelen helyzetben, ennek a 3 éves tündérnek igenis rohadtul nagy hátrány, és előnyét egyelőre nem látjuk. És nekem is megszakad a szívem néha, mikor látom, hogy természetes ingerek néha milyen szenvedést okoznak neki.

És a legjobb, ha az ember kitereget ismerősöknek, akkor megkaphatja, hogy milyen negatív...

Pieta V · http://vinotalo.blogspot.fi/ 2014.06.03. 14:03:12

Le a kalappal elötted! Az NT letet en is mar ugy tapasztaltam, hogy mi NT-k okoztunk minden rosszat a vilagban. És sajnos neha a szülöklubban is olyasmit erzek, hogy a fiam nem "eleg autista" a többihöz kepest, tehat az akie a "legjobban autista", ö kapja meg a legfenyesebb koronat... Persze ez csak idönkent ervenyes es semmikeppen soha nem igaz mindenkire, de marha idegesitö, hogy ott sem lehet mindig lazalni es csak lenni megertö környezetben. Remelem Nalatok azert jobb a helyzet! :)

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2014.06.03. 22:32:50

@klebsiella: Uhh, átérzem a helyzeted. :)
Ez egyébként egy elég hosszú út mindkettőtöknek. Egy idő után már lepereg rólad mit gondolnak mások, már nem fog érdekelni. Az a lényeg úgyis, hogy a kislányod boldog legyen. Fel a fejjel!

@Pieta V: Sajnálom, hogy ilyen szülőcsoportba futottál bele, de gondolom mázli, hogyha elsőre jót talál az ember. A miénkben is van olyan szülő aki nagyon nagyon hangos, de a moderátor aki a csoport vezetője nagyon ügyesen tudja kezelni a helyzetet.
Nálatok nincs lehetőség másik csoportot keresni? esetleg indítani egy sajátot? Vagy ez csak néha előforduló probléma?

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2014.06.04. 10:11:23

@ÉkaRéka: Szia, koszonom, hogy szoltal miatta. Lehet, hogy tobben nem ismerik a kifejezest.
Az NT a neurotipikus szo roviditese.
Ide bemasolom a wikipedia vonatkozo leirasat, mert az jol osszefoglalja: "azokra az emberekre használunk, akiknek idegrendszeri fejlődése és állapota normális, illetve átlagos képességük van beszéd általi információ begyűjtésére és a szociális szerepkörük meghatározására, szociális kapcsolatok kiépítésére.

A szót az autista közösség alkotta meg, a nem-autista személyek jelölésére, a későbbiekben a más idegrendszeri elváltozásban élők és a tudományos szakzsargon egyaránt felhasználta.

Az Egyesült Királyságban a Nemzeti Autista Mozgalom (National Autistic Society) az újságíróktól megköveteli a kifejezés használatát."

Mérnork 2014.06.04. 10:56:05

Középső fiam autista. 14 éves. Nem beszél folyékonyan, szavakat mond, de azt is keveset és elég esetlegesen. Emiatt nem szívesen bízzuk másokra (akár iskolába se), nem bízok a rá felügyelő emberekben, ő pedig nem tudja elmondani ha valami történik. Szerencsére mostanra sikerült elérni, hogy kijár hozzá egy fejlesztő pedagógus. Egyébként intelligens, érdeklődő gyerek, már amennyire a korlátozott kommunikáció alapján megítélhető. Szobatiszta, végig alussza az éjszakát, testvéreivel jól kijön.

ruscus 2014.06.04. 11:08:20

19 éves, nem beszélő óriásbébi autistám van - kirekesztve mindenhonnan, ha örül visít, ha baja van visít- egyedül nevelem - csak az iskolában fogadják el, de ott is küzködünk, ha nem odavaló pedagógus van vele, - autistát nevelni tapasztalatom szerint egyenlő egy életfogytiglanival.. Én is belefásultam..

ügyfélszolgálatos 2014.06.04. 14:10:49

Szerintem tök normális, hogy néha kiakadsz. És szerintem az jó ötlet hogy itt ereszted ki a gőzt és nem a gyerekeken. Kudos!

barbie83 2014.06.04. 15:13:47

volt egy autista csajom. nagyon gáz.

J_Kati_ · http://lassandebiztosan.blogspot.hu/ 2014.06.05. 00:34:42

Hálásan köszönöm ezt a posztot!!!!!!!! Jelenleg pont ezek miatt éreztem magam nagyon rosszul, de neked hála lehet, hogy (még) nem kapok kényszerzubbonyt... ;)

"Ha segítséget akarnál kérni autista emberektől az interneten, nem mersz, mert látod, hogy te csak egy nyomorult NT vagy ami mindenütt szitokszó. Mert mi mindent szarul csinálunk, rendezvényeket, érdekvédelmet, a mindennapokat. Én kérek elnézést.

Mivel autista a gyereked a többségi és az autista társadalom is elvárja tőled, hogy hős legyél, hogy szent legyél, mert hiszen azért kaptad ezt az istenektől vagy a karmától vagy a sorstól, mert te elbírod. Ha véletlenül nem vagy éppen elragadtatva a helyzetedtől és hangot mersz adni ennek, akkor egy utolsó szemét vagy aki meg sem érdemli, hogy ilyen csodát neveljen." Köszönöm, hogy ezt ennyire jól megfogalmaztad, nagyon sokat jelent ez nekem, erőt ad (és szerintem rengeteg sorstárs szülőnek is...).

fric 2014.06.05. 12:54:42

Max respect. Legyél dühös, engedd ki a gőzt, hogy holnap jobb legyen.

nyulmama 2014.06.15. 19:09:33

Engedd ki itt nyugodtan a gőz! Bár nekem nincs autista gyerekem, csak két NT- azok is felnőttek már-de át tudom érezni, amit írsz, mert a saját két gyerekem is úgy fel tudta cseszni az agyamat néha, hogy el tudom képzelni ezt fokozottan.
És az említett " azért kaptad,stb" dologtól baromira agyvérzést kapok, mert szerintem csak egy lelkiismeret megnyugtató-mármint másnak , nem annak akiről szól- hogy hát a másiknak jutott, de hát úgyis kibírja.
Nyugodtan ki lehet mondani,hogy nagyon nehéz, hogy az ember a pokolba kíván mindent néha.

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2014.06.21. 22:32:48

@Mérnork: @rus_cuss: @ügyfélszolgálatos: @J_Kati_: @fric: @nyulmama: Nagyon köszönöm mindenkinek aki írt bátorító szavakat, vagy megosztotta az érzéseit.

Még mindig nem rendeződtek a dolgok, inkább szaporodtak, így nehéz most írnom bármit.

Most csak ennyi telik: köszönöm.

Elan · http://porcelanmatrjoska.freeblog.hu 2014.06.22. 07:25:12

Nagyon köszönöm ezt az írást, mintha rólunk írtad volna... Az én 6 éves cserfes, vidám, lobbanékony fiam is folyton kijavít, bizonyos szavakat soha nem használhatunk, fél egyedül maradni (legalább rádió, tévé nincs a képben,thank God), és gyakorlatilag 2-3 féle kaját eszik meg. De lehet, hogy holnap már csak egyet, mert mi is tízről indultunk egy éve... mondjuk legalább alszik, ennyivel mindenképpen jobb helyzetben vagyunk, nem tudom, anélkül hogy bírod :(
Másra én sem tudom bízni őt és a tesóját, a férjemmel 6 éven át egyszer voltunk el kettesben nélkülük...

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2014.07.07. 11:58:33

@Elan: Ha segithettem valamit annak orulok. :)

zsofi77 2014.07.24. 19:55:55

Régi olvasód vagyok (meg az "Nőstényekről", illetve az "Anyamadár" blogot is olvasgattam), az én szememben hős anya vagy, még akkor is, ha néha borul a bili (illetve azzal együtt, mert ez hozzátartozik az élethez, főleg ha nehezített terepen kell futni).
Kicsit szégyellem is magam előtted, mert engem a 3 éves NT fiam is kiborít néhányszor, néha megoldhatatlan feladatnak tűnik az "egyszerű" anyaság. Te szerintem, -az írásaid alapján,- nagyon jól csinálod, és a gyerekeidnek jó helye van! :)

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2014.08.12. 17:36:05

@zsofi77: Ahh teljesen normalis, hogy kiborit a gyerek. ay alapveto problema az, hogy mindenkinek csak elvarasai vannak a nokkel szemben.

Az apaknak azert konnyebb, mert mindenki alapbol hulyere veszi oket - bevasarolni se tud, pelenkat cserelni - igy megfelelniuk se kell. Ha meg valaki beszol nekik, azt egy vallranditassal elintezik.

Nekunk is igy kene, csak a lanyokat elnyomasban szocializaljak alapbol. Szoval hajra, szuperul csinalod. :D

ChronoZone 2014.10.14. 10:26:33

"Az apaknak azert konnyebb, mert mindenki alapbol hulyere veszi oket - bevasarolni se tud, pelenkat cserelni - igy megfelelniuk se kell. Ha meg valaki beszol nekik, azt egy vallranditassal elintezik."

Apaként sem könnyebb.
7 éves auti fiút nevelünk feleségemmel.

Amikor elolvastam eme cikked férfiként is könnybe lábad a szemem, mert tudom miről írsz!

A munkahelyemen elárultam mitől vagyok nyúzott, fáradt.

Elmondtam, hogy auti gyermeket nevelünk és auti gyermeket nevelni becsülettel nem egyszerű.
Amikor van 3 féle kaja amit megeszik (tízről indultunk) és ha pont elfogyott akkor a föld alól is be kell szerezni. Amikor egész nap a KacsaTV (DuckTV)-t kell nézni amitől tényleg kisded szintjére ásod le magad agyilag. Jah és persze a hülyébbnél hülyébb youtube-os videókat hallgatni - amiket az első hang után már kívülről fújsz.

Amikor a gyerek olyannal akar játszani amihez se kedved, se érkezésed és különben is az elmúlt 1 órában csak azzal játszottál.

Amikor küzdesz az óvodával ahol magasról tojnak rá, hogy a gyermeked auti és fejleszteni kéne.
Kijelentik, hogy ők márpedig nem fognak külön fejlesztést végezni vele. A nagy közös óvodai programokra (kirándulás) meg egyenesen ne is vidd a gyereket, mert nem való közéjük.

Feleségemmel azóta sem voltunk kettesben sehol.
A családban még mindig mindenki azt hiszi, hogy "Á majd kinövi!" "Á rosszul neveled a gyereket! Majd eszik ha éhes!" "Á rosszul neveled a gyereket! ......"

A munkahelyemen egy legyintéssel elintézik ezt az egész dolgot.
Persze amikor éves jutalom osztás van akkor te kapod a legkevesebbet, mert te hiányoztál a legtöbbet.
Nem azért mert lógni akarok, hanem mert a fiammal kell törődni, hogy ő a lehető legjobbat kaphassa meg mindenben.

Ilyenkor szoktam mondani, hogy aki nincs benne egy auti gyermek nevelésében annak halvány lila fingja sincs az egész dolog bonyolultságáról és nehézségéről.

Köszönöm, hogy kiírhattam magamból.

Littlewood · http://mslittlewood.blogspot.hu/ 2014.10.27. 13:14:32

Régóta olvaslak már itt is, meg máshol is korábban, és teljes tisztelet. Amiket leírsz, mármint érzéseket, én NT gyerek mellett is tudom produkálni. Nem mintha ő autóba beszállás után száz esetből százszor nem kérdezné meg, hogy hallgathatunk-e zenét, és száz esetből nem választana úgy százszor, hogy legyen LGT. Még emlékszem, hogy én valamikor régen szerettem ezt a zenekart, de olyan hihetetlennek tűnik. Ja, és szigorúan azelőtt kell megkérdezni, hogy az autó egyáltalán még beindult volna, aztán másodpercenként ismételgetni a gyújtás köszörülésének ütemére, ezt majdnem kifelejtettem.
Tudom, nem ugyanaz a helyzet, de nem hiszem, hogy lenne olyan, aki nem ereszti ki soha a gőzt. Ennél sokkal kisebb terhelés hatására is. Aki nagyon szeretnek megítélni, azoknak van a legkevesebb alapjuk rá általában.

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2014.11.01. 14:10:32

@ChronoZone: Nagyon köszönöm, hogy megírtad.
Nagyon sokat jelent ez nekem.

@Littlewood:
Nagy a nyomás mindenkin, hogy megfelelően cselekedjen és csak mosolyogjon ha gondja van. Nem "divat" kiereszteni a gőzt. Pedig fontos.

T mint T 2015.02.08. 14:23:15

Csak azert irok neked, hogy tudd, hozzam kepest hos vagy, ha tetszik, ha nem. En 2 egészséges gyereket nevelek, mégis minden nap ugy erzek, amint azt leirtad.
En azert kuzdok minden nap, hogy ne tekintsem magam SzA-nak (=szaranya). Amit egyebkent az egesz tarsadalom, a nagymama, a kismamablog minden rozsaszin fuggonyos kismamaja, a mindenki sulykol beled, ha te nem csattansz ki az oromtol az ebrenlet minden egyes kibaszott pillanatában.
Szoval, hos vagy!
Es tudod, mit? En is az vagyok!

sEm · http://autizmusmesek.blog.hu 2015.02.18. 20:12:10

@T mint T: Szuper!!! Köszönöm, hogy írtál. :D
Nagyon nagyon nehéz elszakadni a belénkátkozott szerepektől, az elvárásoktól. Ha megtalálod azt amiben igazán életre kelsz, az sok energiát ad a mindennapokhoz.
Hajrá!!!