Állandó oldalak

Facebook

Friss topikok

Leírás

Creative Commons Licenc

2014.08.12. 17:31 sEm

Ma éppen...

10380307_774076329291945_210828341904772765_n_1407857342.jpg_361x478

Reklamált a nagyobbik gyerek, hogy a vicces dolgokat miért csak facebookra pakolom fel, ugyanis neki ahhoz nincs hozzáférése.

2 komment

2014.07.28. 14:06 sEm

Martin Finn

Címkék: nem-beszélő

Martin Finn egy 22 éves autista fiú akinek a napjai szigorú napirend szerint telnek. Nem beszél ugyan, de van egy "szuperképessége": csodaszépen énekel. 

 

 

 

 

Szólj hozzá!

2014.07.06. 11:54 sEm

Autizmus-portrék

Címkék: hírek autizmus művészet

Debbie Rasiel két évig járta a világot Perutól, Indonézián át Izlandig, hogy fényképeket készítsen autista gyerekekről és fiatalokról. A dokumentarista fotós aki maga is egy 23 éves autista édesanyja szerette volna összekötni azt a két dolgot amivel nap mint nap kapcsolatban van és amit a legjobban ismer: az autizmust és a művészetet, a fotók segítségével pedig bemutatni, hogy az autizmus mindig hasonló, bármennyire is eltérőek a modelljei életkörülményei és a számukra elérhető kezelések.

A fotózások során találkozott a családokkal és lehetősége volt felmérni azt is, hogy nem számít a háttér, se a társadalmi-gazdasági szakadék de még a nyelvi akadályok sem, ugyanis mindez eltűnik amikor két anya arról beszélget, hogy aggódik a gyermeke jövőjéért.

A Picturing Autism projekt érzékeny és lebilincselő portréi megtekinthetőek Debbie Rasiel honlapján.

 

 

Szólj hozzá!

2014.07.02. 21:49 sEm

Fut a fiam, fut

Címkék: gyerekek kihívások

fut_1404329896.jpg_1948x3489

Mindent belead. Fut. Közben repked a kezeivel. Mr. T odakiabálja nekem drukkolás közben, hogy Cs. még sosem futott ennyire gyorsan! Végigfutja a váltót, végigfutja az akadálypályát. Közben persze végig morog. Haza akar menni igazából. De amikor fut, akkor nevet.

Fut a fiam. Fut. 

5 komment

2014.06.25. 15:19 sEm

Tesókönyv az Autizmusmesékből

A Nemzetközi Cseperedő Alapítvány gondozásában megjelent a tesókönyv „Autizmus testvérszemmel – ha a testvéred autizmusos…” címmel. A bevezetőt itt olvashatjátok amit most nem én írtam. Tulajdonképpen a könyvben semmit sem én írtam (meglepő módon), most csak a fotós voltam. 

A szerkesztők online munkafüzetet is gyártottak hozzá, hogy más testvérek is el tudják készíteni a saját könyvüket. A könyv az FSZK Nonprofit Kft. 41322/66 pályázatának keretein belül valósult meg. Térítésmentesen és korlátozott számban megrendelhető az info.cseperedo@gmail.com címen.

Olvassátok és meséljetek, hogy tetszett. É. nagyon várja a visszajelzéseket. 


Ezúton is köszönöm az alapítványnak, hogy megkerestek minket. Csodálatos és izgalmas volt együtt dolgozni velük. :)

Szólj hozzá!

2014.06.21. 19:56 sEm

Programozás játékosan

Címkék: játék trükkök tippek

programming_1403372749.jpg_959x538

A szombat reggel számítógépezéssel kezdődik és a nagy kedvenccel a Scratch programmal. Mindkét gyerek imádja és most már egész komoly dolgokat készítenek vele. 

A képen az látható, ahogy Cs. beprogramozta a Portal játék GLaDOS robotját, hogy kövesse a kis emberkét, meg Wheatley-t, a kis kerek robotot. 

Angol nyelvtudás szükséges hozzá, de szerintem érdemes mindenképpen kipróbálni. 

Szólj hozzá!

2014.06.03. 11:25 sEm

Nem vagyok hős

Címkék: mindennapok szülőség

Ember vagyok, olyan ember aki esendő és tele van hibákkal. Vannak gyerekeim és ezért anya is vagyok, de én még mindig én vagyok. Nem lettem más ember csak azért mert utódokat hoztam a világra és nagyon szeretem őket.

Az egyik gyerekem autista.

Én meg most rohadt fáradt és fásult vagyok.

Egy kezemen meg tudom számolni, hányszor mentem el a barátaimmal szórakozni az elmúlt években,  hányszor jutottam el a férjemmel koncertre vagy akár csak egy moziba. Amikor egy esetleges bébiszitter meghallja, hogy autizmus vagy hanyatt-homlok elrohan, vagy akkora összeget kér amit mi nem vagyunk képesek kifizetni.

Nem alszom valami sokat, mert a gyerek sem alszik valami sokat.

Minden egyes nap, ha nem vagyok elég körültekintő és nem szólal meg a kedvenc rádióadója indításkor a kocsiban rápacsáltam, mert jó szar napunk lesz. Ha megszólal, akkor is rápacsáltam és lassan agyvérzést kapok, mert végtelenítve kell hallgatnom Katy Perryt meg a Happyt meg a többi aktuális szart vezetés közben.

Minden egyes alkalommal, amikor megkérdezem mit szeretnének a hűtőben található dolgokból,  ő elmondja, hogy chicken curry-t. Akkor is ezt mondja, ha azzal kezdem a mondókámat, hogy az nincs itthon. Hiába főzünk, sütünk bármit, csak bizonyos ételeket eszik meg, körülbelül egy tíztételes listából áll az étrendje.

Ha nem értem amit magyaráz a kedvenc játékáról, akkor kiborul. De hát nem csinálhatok úgy, mintha érteném ha nem tudok játszani se vele, mert kidobom a taccsot a sok össze-vissza forgástól.

A szívem megszakad minden egyes kibaszott nap, mert annyira fél, hogy mindenhova kísérgetni kell a lakáson belül, és nem tudunk segíteni neki.

Mindig kijavít ha valamit rosszul mondok, vagy rossz kiejtéssel. MINDEN. EGYES. ALKALOMMAL. Ez szerintem még Néri Szent Fülöpnek is felcseszné az agyát.

 

Amikor bárhol szóba kerül, hogy autista a gyereked, vannak akik sajnálni kezdenek, vannak akik mosolyognak, majd a hátad mögött genetikai selejtnek címkéznek, vannak akik egy csodálatos dolognak tartják, hogy egy mini Sheldon Cooperrel élhetsz együtt. Ráadásul még te érzed szarul magad, hogy feszengenek a környezetedben mert azt sem tudják mit mondjanak.

Ha segítséget akarnál kérni autista emberektől az interneten, nem mersz, mert félsz, hogy esetleg megbántod őket azzal, hogy nem bírsz az autista gyerekeddel, hogy sokszor tehernek erzed. Nem mered nekik elsírni a bánatod. Ha magad nem vagy aspergeres, akkor azt láthatod, hogy te csak egy nyomorult NT vagy ami mindenütt szitokszó. Mert azok mindent szarul csinálnak, rendezvényeket, érdekvédelmet, a mindennapokat. Én kérek elnézést.

Mivel autista a gyereked a többségi és az autista társadalom is elvárja tőled, hogy hős legyél, hogy szent legyél, mert hiszen azért kaptad ezt az istenektől vagy a karmától vagy a sorstól, mert te elbírod.  Ha véletlenül nem vagy éppen elragadtatva a helyzetedtől és hangot mersz adni ennek, akkor egy utolsó szemét vagy aki meg sem érdemli, hogy ilyen csodát neveljen.  

Amint látjátok fura egy csapat vagyunk mi, mert nem illünk be sehova. Kívülállók vagyunk. Küzdünk a gyerekeinkért, a jogaikért, de sosem lehetünk elég jók. Azért járunk szülőklubba mert ott nem mérlegelnek minket a többiek, nem bélyegeznek meg és nem kritizálnak.

Ott nincs olyan alapvető elvárás, hogy hős legyél, egy végtelen türelemmel megáldott szent. Fogd be a pofád. Ne rinyálj. Csak mosolyogj.

Hát én nem tudok csak mosolyogni állandóan. Mert én is ugyanolyan ember vagyok mint ti. Mint mindenki más.   

Ember vagyok, nem szent.

Azt is kimondom, hogy fáradt vagyok. Hogy vannak rossz napjaim. Hogy van olyan, amikor meghallom az autóban a hátsó ülésről, hogy „lehet-e zene?” legszívesebben elszaladnék a picsába. Hogy néha kibaszottul nem látom a fényt az alagút végén és, hogy mindezek után rohadt lelkifurdalásom van, mert imádom a gyerekeimet és magam sem értem, hogy lehetek ilyen idegbeteg néha.

Lehet, hogy holnap majd megint tudok mosolyogni, de tök jó lenne ha néha megengedhetném magamnak a luxust, hogy dühös lehessek anélkül, hogy megítélnének miatta. Hogy kiereszthessem a gőzt mint most.

Mint itt.

Köszönöm.

 

27 komment

2014.05.31. 15:32 sEm

Ethan és a matematika

Címkék: kihívások nem-beszélő

A nem-beszélő autistákról még kevesebb szó esik a médiában, mint a magasan funkcionálókról, az életben pedig nagyon hamar leírják, értelmi fogyatékosnak bélyegzik őket, csak azért mert nem tudnak a megszokott módon kapcsolatot teremteni a világgal.* Még a kifejezetten autizmusról szóló filmekben is kevés szó esik róluk, mint például Uta Frith BBC-s dokumentumfilmjében.

Ma egy nem-beszélő autista fiút szeretnék bemutatni nektek, Ethant. Jelenleg tizenhét éves és amikor tíz éves volt azt mondták a szüleinek, hogy sosem fog tudni olvasni, írni vagy akár számolni.

Egy alternatív vizuális tanítási módszerrel Ethan mégis megcáfolta az előrejelzéseket és ahogy a kisfilmen is láthatjátok nagyon kedveli a matematikát, olvas, ír és 65 szót tud legépelni percenként. 

Ethan nyilvános profilja facebookon is elérhető.  

 



* Nem reprezentatív saját felmérés, internetes beszámolók, videók és szülők személyes beszámolója alapján.

Szólj hozzá!

2014.05.25. 16:58 sEm

Fesztiválozunk

Címkék: mindennapok

21108207_00fb398009406d87e2eaa0cc741421b1_xxl.jpg_2560x1707

Nem tudom, hogy nálatok ez hogyan működik, de nekünk mindig problémás ha szeretnénk kimozdulni itthonról. Gyakorlatilag ha nem moziba megyünk, bowlingozni vagy úszni Cs. egyszerűen nem akar jönni. Az úton meg folyamatosan morog, balhézik. Mi ettől függetlenül igyekszünk kimozdulni minden hétvégén, mert a végén mindig találunk neki is olyan elfoglaltságot aminek örül. 
Most egy ingyenes helyi fesztiválra mentünk el, ahol rengeteg érdekességet találtunk: Morris táncosok táncoltak, volt játszótér, körhinta és még sokminden más. 

A játszótéren kicsit nehéz volt elvonszolni az autókerék-hintából, de az ugrálóvárnál megértette, hogy az öt perc az öt perc és utána békésen leült zenélni Busker Tom-mal. A fiú nagyon aranyos volt, elmagyarázta türelmesen, hogyan kell használni azt a furcsa zeneszerszámot majd együtt eljátszották a The Monkees-től az I'm a believer-t. Utána Cs. elmondta neki, hogy nagyon szépen tud énekelni és udvariasan megköszönte az együttzenélést. 

Szólj hozzá!

2014.05.20. 21:10 sEm

Integrált oktatás, itt lehet és ott miért nem?

Elolvastam ezt a cikket és nagyon elgondolkodtatott.

Nézem a gyereket ahogy békésen legózik az iskolai egyenruhában és eszembejut, hogy ma délután Mr T. milyen lelkendezve jött oda hozzám, hogy milyen ügyes volt Cs. az iskolában.

Amikor mentünk kifelé a többi gyerek szaladgált körülöttünk, nevetgéltek, odaköszöntek Cs-nak, ő meg lelkesen beszélt megszakítás nélkül a Portal2 játékról. Szaktekintélynek, "cool"-nak számít LEGO, Portal és robotok tekintetében, ezt már tudom a nővérétől.

Persze nem zökkenőmentes az iskolábajárás, néha nagyon fárasztó neki, túl sok az inger, oda kell figyelnie huzamosabban egy dologra, plusz vannak akik bántják, csúfolják (de már tudja, hogy emiatt egy felnőttnek kell rögtön szólnia), meg vannak nagyon rossz napjai ami mindenkinek megterhelő.

De ott van mellette Mr. T., meg a tündéri osztályfőnök és a társai akik szeretik és akiktől szintén tanulhat egy csomó mindent.

Az az érzésem, hogy egy speciális iskolában hiába kapna személyre szabott fejlesztést az olyan lenne mintha egy extra burokban élne. Az ő esetében az integrált oktatás sokkal többet segít, felkészíti őt olyan dolgokra amikre mi itthon nem tudjuk, javítja a szociális képességeit a közösségben és persze mindeközben ő is átad egy csomó mindent a többieknek a saját tudásából.

Nem mindenki tudja fejből ugyebár, hogy kik szinkronizálták Wheatley-t és nem mindenkinek a tanítónénijét fogadják azzal otthon, hogy: "Na, ma mit csinált Cs. a suliban?" merthogy mindig lelkendezve mesél nekik róla.

Most pl. ideállt mellém és elmondta, hogy a GLaDOS-nak hogy írják a nevét. Csak úgy spontán...

Minden szülőnek az a vágya, hogy a gyereke boldog, kiegyensúlyozott felnőtt legyen. Az asperger szindrómás vagy magasan funkcionáló autisták sokan küzdenek depresszióval fiatal felnőttként, sokszor azért, mert nem tudják megfelelően kezelni a szociális helyzeteket.*

Ha gyerekkorban, segítő támogatás mellett részt vesznek a közösség életében, akkor lényegesen csökkenteni lehet a mentálhigiénés problémák előfordulását.

Magyarországon kiemelkedő a gyógytestnevelő tanárok, a gyógypedagógusok tevékenysége, ráadásul sokat is képeznek belőlük, különböző terápiák állnak a gyerekek segítségére és mégsincs integrált oktatás.
Nem politizálni, nem dicsekedni akarok, csak megmutatni, hogy máshogy is lehet.

 

 

*Forrás: http://www.autism.org.uk/working-with/health/mental-health-and-asperger-syndrome.aspx

8 komment

süti beállítások módosítása