Tudja, valamikor régebben – amikor a gyerekek még kicsik voltak - a barátnőim mindig nevetgéltek rajtam, hogy túlélőfelszerelést hordok a hátizsákomban. Tényleg mindig hatalmas pakkal mentem mindenhova, amiben volt váltóruha, pelenka, bicska, alma, víz és minden más. Kicsit reménykedtem abban, hogy ha nagyobbak lesznek, akkor erre már nem lesz szükség.
Aztán mégsem így történt. Mikor mi elindulunk itthonról, azt komoly előkészületek előzik meg.
Az öltözködésről most nem is mesélek bővebben, mert akkor estig itt ülhetnénk. Ugyanis már az nagy meló, hogy ráimádkozzam a zoknit a Kicsire. Meséltem már, mennyire utálja a zoknikat? Sokszor csal úgy, hogy csak felveszi a cipőjét és odaáll az ajtóhoz, hogy indulhatunk. Sok autista kisgyerek érzékeny ilyen dolgokra. Textíliákra, bizonyos anyagok érintésére, na meg a zoknikra. Azt tudta, hogy Einstein sem szeretett zoknit hordani? Még a Nobel-díja átvételére is anélkül ment el. Bár szerintem Einstein nem volt autista, bármennyire is szeretik ezt mondani róla.
Naszóval mielőtt elindulnánk, mindig át kell néznem a hátizsákot meg a Kicsi táskáját, hogy biztosan benne van-e minden, ami kell.
A legfontosabb, hogy rácsatoljuk a Kicsi övére a képkártyáit. Egy kihúzható kulcstartón vannak, hogy bármikor használni tudja őket. Eddig kettő csomagot használtunk, az egyiken arckifejezések vannak, érzelmek, a másikon pedig különböző tevékenységek, mint például reggelizés, fogmosás, bevásárlás, vonatozás és így tovább.
Az olyan gyerekek, mint ő, nehezebben értik meg, fordítják le maguknak az arckifejezéseket. Ha nincs nyilvánvaló jele a rosszkedvnek, mondjuk mint a sírás, akkor azt nem látja. Nem veszi észre. Nem érti, mi történik. Ezért néha így tolmácsoljuk neki az érzéseinket, a kártyák segítségével. Most már inkább arra használjuk, hogy ő mondja meg, szerinte most hogyan érezzük magunkat, és ezt elég jól kezdi megtanulni.
A tevékenység-kártyák azért kellenek, hogy előre fel tudjon készülni arra, hogy mi következik. Nagyon nehezen viseli a hirtelen változásokat, meg a kiszámíthatatlanságot. Mert mondjuk iskola után nem tudunk egyenesen hazajönni, hanem el kell mennünk még vásárolni. Hogyha csak mondom neki, kijelentem, hogy ez meg az lesz, akkor elszalad, kiborul, majd egész úton hallgatom, hogy mennyire utál, és hogy haza akar menni, vagy még rosszabb lesz, mert üt és harap. De ha megmutatom neki türelmesen, szépen a kártyákon, hogy először még nem megyünk haza, de a bolt után azonnal, akkor sokkal jobban elviseli a dolgot, azért is persze, mert ilyenkor van időm elmondani azt is, hogy hoztam magammal pénzt a bevásárlókocsiba és beleülhet az aljába.
Persze igyekszünk úgy szervezni az életünket, hogy ilyen váratlan események ne legyenek benne, de ez nem mindig egyszerű.
Látja? Egy átlagos nap nálunk komoly tervezőmunka eredménye.
Akkor nála kell, hogy legyen az „Autism Alert”, azaz autizmusra figyelmeztető kártya. Elsősorban azért, hogyha elvész a gyerek vagy rosszul lesz, akkor az illetékesek megtalálják a kártyát nála (rajta van a neve és a mi telefonszámaink), tudják, hogy mi az alapvető problémája, hogyan kell bánni vele. De arra is jó, hogy nehéz szituációkban meg tudjuk mutatni azoknak, akik csúnyán néznének ránk. Van benne egy kis tájékoztató is, hogy mi az autizmus.
Vannak olyan szülők is, akik névjegykártya méretű kártyákat nyomtatnak kellemetlen helyzetek esetére. Tudja mi van ráírva?
„Ez a kisgyerek autista.
Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk.
Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is…
Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.”
Vagy valami ilyesmi, több fajtáját láttam már. Szóval ezt szétosztogatják, ha gáz van.
Mit nevezek kellemetlen helyzetnek? Hát amikor mondjuk a hétéves gyerek üvöltözni kezd a boltban, és dobál meg csapkod. De mondjuk akkor is adhattam volna – ha lenne nekem ilyen -, amikor az egyik pesti boltban beszóltak, hogy miért ültetjük ezt a nagy gyereket a bevásárlókocsi aljába, bár aláterítettünk nylonzacskókat. Tehát ilyen helyzetekre is jó.
Aztán ott a zajszűrő fülvédő. Egy barátnőm kislányánál láttam először és nagyon megtetszett. Akkor még nem tudtuk, hogy a Kicsi autista, csak azt, hogy nagyon érzékeny a zajokra. Ezt akkor használjuk, hogyha látjuk rajta, hogy zavarják a zajok. Hogyha kezd bepörögni tőle, ideges lesz, elkezdődik a tikkelés. Nagyon apró jelei vannak ennek – ez megint egy olyan dolog, amit nem tud nekünk elmondani -, tehát nagyon komolyan kell vennünk ezeket, ha nem akarjuk, hogy visszafordíthatatlanul kiboruljon egy időre. Van, hogy egy játszótér zsivaja már sok neki, vagy a népes utca. A minap például a Piccadilly Circuson láttunk egy hatalmas robotos reklámot. De sajnos csak a végét kaptuk el, így több percen keresztül álltunk a hatalmas tömegben és vártuk, hogy újra mutassák a Portal 2 robotjait. Na akkor életmentő volt a zajszűrő.
Vinni kell mindig a saját kulacsát is. Ő nem iszik a közös üvegből, mert az nyálkás. Mert mindenki „összenyálkázza”. Na meg azért is, mert képes egész nap szomjan lenni, hogyha nem figyelmeztetjük az ivásra, tehát jó, ha nála van a saját vize, mert akkor néha magától is iszik belőle.
Egy kis doboz kukoricapehely. Ízesítetlen, sima. Ez is kell neki, mert kiszámíthatatlan, hogy eleget evett-e vagy sem, mivel nagyon könnyen elvonja a figyelmét bármi az étkezésről. Mondjuk egy gondolat, hogy hogyan javítsa ki a félkész robotot. Nehéz őt az asztalnál fogni ilyenkor. Azt sem lehet tudni, hogy mikor fog rátörni, hogy éhes, és épp nincs nálunk semmi. Ráadásul most orvosi tanácsra diétázunk, alacsony élesztő- és cukortartalmú diétát tartunk, ami lehet, hogy csökkenteni fogja a hangulatingadozásait. Így az a legbiztosabb, ha viszünk magunkkal megfelelő rágcsát.
Egy dobozka LEGO, na ezzel nagyon hosszú ideig el tud pepecselni, bárhol is vagyunk.
Tudta, hogy a LEGO emberkék lábát is három részre lehet szedni? Én nem tudtam, ő meg egészen apró darabkákra szétszedi őket. Kihúzza a kicsi sárga kezeket, a lábakat darabokra szedi, és aztán robotot épít belőlük. Mert hát nálunk minden robot.
Meg ott a mágnes, az nagy szerelem. Van egy pici mágneses doboz, abba pakolok csavarokat, és azzal is szeret elbabrálni. Mikor megyünk valahova, útközben mindig végigpróbálgatja a dolgokat vele, buszkapaszkodót, pad lábát, és azt dörmögi, hogyha nem marad rajta a mágnes: „hát ez bizonyára alumínium”.
Aztán a harci Bionicle vagy Hero Factory robot, igazából tök mindegy, hogy hívják, de ha rosszul mondom a nevüket, a két fajtát összekeverem, esetleg mindegyiket „lelegózom”, akkor kitör egy kisebb botrány. A Kicsi fennhangon - kiabálva - kijavít és számon kér, hogy miért nem tudom a nevüket, és miért keverem össze őket, és ez nem LEGO, hanem „szördzs kettőpontnulla” a Hero Factoryból, az meg „tahhumaji”, a Bionicle. Szóval egy mindig lapul a táskában belőlük. A Tangle játék meg új felfedezés, csavargatni lehet, szétszedni darabokra, kis helyen elfér és kedveli nagyon.
Jajj és kifelejtettem a katalógusokat, újságkivágásokat. Állandóan katalógusokkal járkál, azok az ő mesekönyvei. Bejelöli benne a kedvenceket, néha újságból tép ki robotokról, LEGO-játékokról képeket. Nálam is van egy katalógusból kitépett LEGO-oldal mindig a pénztárcámban összehajtogatva, vészhelyzet esetére, ha otthon felejtené az övéit.
Hát mi így indulunk el hazulról... és az én táskámról még nem is beszéltem.
