Autizmusmesék

A történet előző részét ide kattintva olvashatjátok.

Tehát ott tartottam, hogy a hajnali sebész sem volt még biztos abban mi legyen. Közben lassan telt az idő, jött a néni aki az ennivalót osztja, kaptunk tőle menüt amin be lehet jelölni mit akar enni a gyerek. 

A nővérke meg adott nekem egy olyan papírt amivel 25% kedvezménnyel ehetek a kantinban (nem mintha képes lettem volna enni bármit is) és vehetek 24 órás parkolójegyet (ez csak £4 ami nagyon kedvezményes). 

Aztán hirtelen jött négy ember, egy férfi és három nő. Behúzták a függönyt körülöttünk majd az idősebb férfi bemutatkozott, hogy ő a sebészet vezetője és most megbeszéljük mi legyen Csongorral. Nagyon határozott volt de ő is szépen, udvariasan mondta a gyereknek, hogy most meg fogja vizsgálni a hasát és szóljon, hogyha fáj. 
Az egyik fiatal nő is odalépett Csongihoz, megkérte, hogy fújja fel a pocakját aztán húzza be. Azután mondta a főnöknek, hogy megpróbálná a laparoszkópiás megnyitást először, bár pici a hasa Csonginak, de nem szívesen vágna nagyot rajta.

Én meg csak néztem ki a fejemből. Láttam, hogy a gyerek meg van rettenve ahogy ezt hallja.

Utána hozzámfordultak. Az idősebb sebész mondta, hogy vakbélgyulladásra gyanakszanak és mivel azt máshogy nem lehet bizonyítani, ezért muszáj belekukucskálni. Rákérdeztem az ultrahangos vizsgálatra, arra mondta, hogy az nem megbízható és mi van ha amíg arra várunk kifakad a gyulladt vakbél. Mondták, hogy előkészítik a beleegyezőnyilatkozatot és amilyen hirtelen jöttek úgy el is tűntek.

Na ez volt a második alkalom amikor szegény Csongi befordult. Sok volt neki az izgalom és a ijedtség. Nekem is meglepő volt mennyire nyíltan és kertelés nélkül beszélték meg a dolgokat a gyerek előtt. Kellett neki egy kis idő mire teljesen meg tudott nyugodni. 

Nem sokkal az eset után jött egy rózsaszín pólós vidám fiatal lány és leült Csongi ágya mellé. Mint kiderült ő játék specialista. Azért vannak itt, hogy figyeljenek a kis betegekre, beszélgessenek velük, ellássák játékokkal őket ne unatkozzanak. Van játszószoba is ami tele van minden csodával: csocsóasztal, xbox. Ezeknek jórészét a szülők adományozták a kórháznak, ezért volt például a kórtermünk sarkában is egy pihenőrész playstation -nel. 

Mondta a lány Csonginak, hogy bármit kérdezzen tőle, arról is ami aggasztja. Mikor Csongor elmondta, hogy nagyon fél a műtéttől és az altatástól akkor részletesen elmondta neki, hogyan fog történni. Lépésről, lépésre. Sőt azt is mondta, hogy Csongornak az lesz a feladata, hogy megnevettesse az aneszteziológusokat. Ebben megegyeztek és végül már a gyerek is izgalmasabbnak látta a dolgot, sőt azt is hozzátette, hogy majd azt mondja a suliban hogy tigrissel verekedett. 

Ez a látogatás megnyugtatta.

Azután visszajött a fiatal (csodaszép) sebésznő az aláirandó papírokkal. Az volt benne, hogy laparoszkópiás műtétet terveznek, de lehet, hogy fel kell nyitni a hasfalat az állapotoktól függően. Elmondta a veszélyeket, megkérdezte kaphat-e vérátömlesztést a gyerek szükség esetén. Megkérdeztem tőle mi van akkor ha nem vakbélgyulladás és feleslegesen lesz felvágva a gyerek. Mondta, hogy sajnos ezt annyira nehéz néha diagnosztizálni, főleg így, hogy Csongor nem is jelez nagy fájdalmat és gyakorlatilag más jele nincs is, de egyszerűen nincs más lehetőség. Kedves volt, de határozott és nem mártogatta cukormázba a mondanivalóját amitől ugyan akkor megijedtem, de utólag nagyon hálásan köszönöm neki. Délutánra írták ki így volt időm elmagyarázni Csonginak nekem milyen élmény volt a hasonló műtét.

Végre megérkezett az apjuk, hogy felváltson én meg hazarohantam lezuhanyozni meg összeszedni magam, sajnos alvás nem fért bele, pedig gyakorlatilag szerda hajnali öt óta fenn voltam és éjszaka sem aludtam három óránál többet összesen.

Mikor visszamentem a kórházba mesélték a fiúk, hogy jöttek terápiás látogatókutyák. Két kutyus járta végig az osztályt, minden gyereket meglátogattak. Lehetett őket gyömöszölni, simogatni. Csongor persze morgott, hogy az egyik nagyon összenyálazta a lepedőjét, így az már nem tiszta ezért letakarta a takarójával. Ezt elmondta minden nővérnek aki meglátogatta és még az aneszteziológusnak is elpanaszolta.

Ugyanis nagy volt a forgalom az ágyánál. Jött az anesztezológus és megnézte a száját, fogait, nyakát, hogy hajtsa hátra a fejét. Mindent részletesen elmondott, mit fog csinálni, hogy lesz az altatás, miért nem kell félnie Csonginak, hogy felébred műtét közben. Hogy tapaszokat tesznek majd rá, hogy az altatófolyadék olyan színű mint a tej. Mi lesz majd utána, milyen lesz a felébredés stb. Minden kérdésre kedvesen, lassan és türelmesen válaszolt.
Utána jött a főgyógyszerész aki megkérdezte Csongitól, hogy mire allergiás, aztán mivel a gyerek az arcfestéket is hozzátette a listához megígérte, hogy nem fogják tigrisnek kifesteni műtét közben, erre különösen vigyázni fog. 

Egyébként az allergiás gyerekek piros karperecet kapnak, nehogy valami probléma legyen ebből.

Aki meglátogatta az kérdezte a nevét és a születési dátumát, az előbbit a gyerek tisztességesen lebetűzte, az utóbbit meg elmondta a magyar és angol rend szerint is a biztonság kedvéért, ez mindenkit mosolyra derített.

Aztán jött az átöltözés végre négy órakor, amint a képen látszik. Mi öltöztethettük át, majd megbeszéltük, hogy kívánságára az apja megy le vele a műtéti előkészítőbe. A lehető legnyugodtabb körülményeket biztosítják a kicsiknek a műtét előtt, autizmustól függetlenül ez az alapeljárás. Eléggé fel volt dobva, valószínűleg megnyugtatta az alapos felkészítés, az itt dolgozók profi hozzáállása/bátorítása.

Apja elmondása szerint kicsit megijedt az előkészítőben, de mivel folyamatosan beszéltették ezért hamar megnyugodott. Csupa nő volt az altatószobában, dícsérték Csongi haját, magyarázták mit csinálnak és miért. Megkérdezték tőle mit dolgozik az anyukája, mondta: régész. Ez nagyon tetszett nekik, azután azt kérdezték apu mit csinál arre azt felelte: háááát pénzt keres. Amivel szintén nagyon megnevetette őket. 

Végülis igaza van, mi régészek nem keresünk jól. :)

Utána két és fél óra nagyon feszült várakozás következett. Majd belepusztultam. Szerencsére az apja meg Édua nagyon lazán vették, felfedezték a játszószobát és az összes 100 darabos puzzle-t összerakták (Jégvarázs, Aranyhaj, Hello Kitty) meg csocsóztak jókat.

Mikor Zoé a nappali nővér látta, hogy fél hétkor már az összeomlás szélén táncolok mondta, hogy hívja a műtőt mi van. Szerencsére pont hívtak minket, hogy begyűjthetjük a gyereket.

Szaladtam. Mit szaladtam, repültem! Most én mehettem be érte, apja meg kint várt. Mosolyogva nyitogatta a szemét Csongi, félálomban kereste a kezemet. Már egy ideje felébredt de még vártak kicsit, hogy biztos minden rendben van-e vele. A lábadozós nővér is teljesen el volt ájulva tőle, hogy milyen udvarias és még félálomban is megköszön mindent. A sebészdoktornő meg jött és mondta, hogy csúnya vakbégyulladás okozta a fájdalmat. Nagy szerencse, hogy észrevettük. 

Hihetetlen megkönnyebbülés volt. 

Úgy kezdődött, hogy mikor szerdán hazajöttem munkából egy állig betakarózott gyereket találtam a számítógép előtt. Szélesen mosolyogva de bevallotta, hogy bizony fázik.
Kint napsütés van, meleg idő, semmi oka fázni. 
Gyorsan lázat mértem neki. A hangulata továbbra is jó, hiszen iskolai szünet van. Ehetnek, ihatnak amit szemük szájuk kíván, egész nap annyit játszhatnak amennyit csak akarnak.

Mikor láttam, hogy lázas még akkor sem aggódtam nagyon, hiszen a nővére épp a szünet elején volt beteg torokfájással, lázzal.. Gondoltam ugyanaz a vírus lehet, így adtam neki a kedvenc finom lázcsillapítószirupjából.

Aztán hirtelen elment a géptől - ez volt az első figyelmeztető jel -, majd lefeküdt az ágyába - na ekkor már sejtettem valami nagyon nem stimmel.

Ágy csak és kizárólag az esti rutin után jöhet, nagyon szélsőséges esetekben pedig súlyos stresszhelyzetben, kiborulásnál.

Faggatni kezdtem mi fáj, mi a baj. Hát hogy ő meghúzta az egyik izmot a hasánál. Hol? Jobb alul. 

Vészcsengő a fejben: az vakbél. Emlékszem apu gyerekkorunkban elmondta mi az és emlékszem hogyan nézték meg anyuval a hasunkat, mikor egy-egy betegség alatt fájt. Megtapogatom én is a hasát, már amennyire engedi. Nem ugrál a fájdalomtól, nem reagál nagyon. Plusz mondja: - De, anya emlékszem, hogy egyik nap nagyon megijedtem és nekiszaladtam az ajtófélfának.

Valami rémlik, tényleg volt két napja egy pánikos rohanás, megnyugszom kicsit. Jó a kedélye, mosolyog, a láza is lemegy hamar. Bár Andi barátnőm írja, hogy nekik nagyon jó volt a tapasztalatuk a helyi kórház gyerek sürgősségijében nemrégiben, nekünk nincsenek annyira jó tapasztalataink hét évvel ezelöttről, Csongi meg eléggé utálja a dolgot, ezért annyira nem is erőltetem, hogy bemenjünk.

Mikor hazaér, megkérem az apját is, hogy nyomogassa már meg a hasát a gyereknek. Csak ugyanazon a ponton fáj neki, de nem nagyon. Nem ugrál, nem reagál a nyomásra. Viszont bevallja, hogy elég sokat volt ma wc-n de csak mert rengeteget ivott.

Úgy döntök mégis beviszem hiszen már korábbi esetekből jól tudjuk, hogy a gyereknek iszonyat magas a fájdalomküszöbe. Ami nem vérzik neki, az gyakorlatilag nem is fáj...

Este kilencre érünk be, elég forgalmas a gyerek sürgősségi. Törött karok, rándult bokák, köhögős kicsik, síró, lázas kisbabák. Még lelkiismeretfurdalásom is van, hogy egy kis lázzal meg hasfájással pocsékoljuk itt az orvosok idejét.

Első körben egy nővérhez kerülünk aki részletesen kikérdez minket. Alig bírom elrejteni a nevetésem amikor megkérdezi Csongitól mi történt, ő pedig elkezdi mesélni percről percre a napját az ébredéstől kezdve. Megnevetteti a nővért akkor is amikor a lakcíme helyett azt válaszolja: hogy pontosan nem tudja de szívesen elmondja hogy kell odamenni a városból. Gyors vérnyomás, pulzus, lázmérés, vizelet teszthez kapunk kis üvegcsét és egy tölcsért. Felken a gyerek könyökhajlatába és mindkét kézfejére érzéstelenítő krémet és letapasztja átlátszó ragtapasszal ami a vérvétel miatt kell. A ragtapaszok alatti krémet nagyon viccesnek találja a gyerek, lehet vele játszani. 

Ezután visszaülünk a váróba, de már mindketten nagyon fáradtak vagyunk. Tíz óra körül jár az idő és bár sok játék van Csongi kezdi unni a várakozást nekem meg le-lebillen a fejem az álmosságtól. Olyan negyven perc után visszajön értünk a nővér. Vérvétel. Nem szórakoznak, azonnal branült kap a gyerek a jobb könyökhajlatába azon át veszik le a vért. Minden egyes lépés előtt a nővér szépen engedélyt kér Csongitól és mindent alaposan megmagyaráz kedvesen például, hogy melyik ampulla vér mire szolgál majd. Engedi Csonginak, hogy ő maga vegye le az érzéstelenítőkrémes ragaszokat is. A végén sós vizzel átmossa a branült, lezárja és letapasztja mackós ragtapasszal. 

Vissza a váróba míg kielemzik a vér meg vizelettesztet. Már lassan fél 12, a váró kiürül, már csak egyedül vagyunk ott. Végre megérkezik a doktor. Egy tündéri romániai orvos, Daniel aki végig azzal ugratja Csongit, hogy mivel magyarok és románok történelmileg nem barátok és mi mindig el akarjuk foglalni Romániát ezért ő most mindenféle fájdalmas vizsgálatot fog végezni rajta. Persze viccelődés közben vérprofin kikérdezi a gyereket mi történt és óvatosan megvizsgálja Csongort. Megkérdezi, hogy mennyire fáj egy tizes skálán. A gyerek váltig állítja, hogy biztos csak egy izmot húzott meg, vagy nekirohant valaminek mert csak akkor fáj, hogyha nyújtózkodik és akkor is csak 4-es a skálán.
De ő csak nevetve rázza a fejét és mondja, hogy most mondani fog valamit de az most nem vicc lesz. Ne ijedjünk meg, de sajnos ez vakbélgyulladás, a véreredmények is erre utalnak és műteni kell valószínűleg, de még előtte idejön egy sebész kolléga aki megnézi.

Hát ez eléggé sokként ért minket. 

Valahogy kitámolyogtunk a váróba, Csongi meg sírni és kiabálni kezdett. Teljesen kiborult. Felhívtam az otthoniakat, hogy mi a helyzet és hozzanak be nekünk pizsamát meg fogkrémet mert bent kell maradni. Közben egy nagyon drága barátunk, Kinga is felbukkant - aki egyébként orvos a felnőtt sürgősségin - és próbált vígasztalni minket. Elmondta, hogy a doktor aki megvizsgálta Csongit nagyon tapasztalt és rengeteg vakbélgyulladásos beteget látott már. Elmondta milyen lesz a műtét és mennyi ideig tart. Azt is, hogy ebben a kórházban a legjobb kezekben vagyunk. Nagyon sokat segített nekem is, nem is tudom hogy háláljam meg. 

Nemsokára a család másik fele is befutott. Elhozták Csongi egyik kedvenc könyvét, abból kezdett az apja felolvasni , hogy felvidítsa, megnyugtassa. Fél egykor megjött egy fiatal sebészdoktor is, újabb vizsgálat. Ő nem volt biztos abban, hogy vakbélgyulladás, de mindenképpen azt javasolta, hogy maradjon bent éjszakára. 

Éjjel egy körül felvittek minket a gyerekosztályra. Egy hatágyas kórteremben kaptunk helyet. Matricák a falakon, kék függönyökkel elválasztott ágyak, tiszta, rendezett. Gyorsan átöltöztettem a gyereket pizsamába, és le is fektettük aludni. Nekem egy zöld kinyitható fotel volt megágyazva az ágy mellett. Kicsi, nem túl kényelmes, de tökéletesen elég és csodás érzés, hogy végig a gyereked mellett lehetsz. 

Jött az éjszakás osztályos nővér Laura, bemutatkozott kedvesen és halkan elmondta, hogy ide fog jönni párszor éjszaka vérnyomást, pulzust meg lázat mérni. Ügyesen bebandázsolta a branült, hogy nehogy éjjel kirángassa Csongi véletlenül, meg ne nyomja őt annyira.
Csongi ekkorra már megnyugodott újra, szóval engedte a vizsgálatot nyugodtan, udvarias volt és kedves. Laura teljesen elolvadt tőle. Utána Laura megmutatta nekem hol van a szülői szoba, ahol van egy pici konyha, korlátlan mennyiségű teát, kávét ihatunk és kicsit szusszanhatunk a nagy izgalomra. A szobát egyébként a helyi Rotary Club rendezte be a szülőknek, van tévé is, mikrosütő, hűtőszekrény. Megmutatta a két fürdőszobát, mondta, hogy ad törülközőt is ha szeretném felfrissíteni magam. Van egy zsúrkocsi is, rajta vízeskancsók, szörpöskancsók, műanyag poharak, kekszek, babaételek, szívószálak, cumisüvegek stb - innen bármit elvehetnek a szülők ha kell a kicsinek. 

Az éjszaka nem sokat aludtunk, mert az egyik kisfiú mellettünk sokat sírt, plusz rengeteg sípoló, meg csipogó hang volt amitől Csongi megijedt vagy ami kellemetlen volt neki. De azért valamennyit sikerült pihennie hajnal felé.

Fél nyolckor meg jött a nappalis sebész, hogy megnézze a hasát újra. Ő még azt mondta, hogy várjunk pár órát és meglátjuk mi lesz. Közben megérkezett a nappalis nővér, Zoé aki Laurát váltotta. Kedves, szépséges őszes hajjal és nagyokat mosolygott. Nagyon tetszett neki is Csongi udvarias, felnőttes stílusa, viccelődése.

Itt még mindig reménykedtünk,hogy csak fals riasztás, bár Kinga szavai ott visszhangzottak bennem, miszerint Daniel a dokibácsi nem szokott tévedni ilyen esetekben sem. 

- FOLYTATÁS KÖVETKEZIK -

Vannak dolgok, amikről nem beszélünk, pedig nagyon kellene. Vannak dolgok, amik annyira ijesztőek, hogy inkább a homokba dugjuk a fejünket és megpróbáljuk őket elfelejteni.
Elfelejteni amikor a gyerekünk először kimondja a szót, hogy öngyilkosság.

Hogy rémálmai vannak tőle. Mert retteg.

Szorong, szinte folyamatosan, amit baromi nehéz feloldani. Vigasztaljuk, eltereljük a figyelmét. Trükköket vetünk be, amikor jönnek a nappali "rémálmok". Megbeszéljük, hogy azonnal szól, ha érzi, hogy jön.
A rémálom, hogy szörnnyé válik és hirtelen széttépi a kedvenc plüssjátékait a végén meg leugrik valahonnan.Vagy a rémálom ami éjjel jön. Mikor kiránduláskor víz fölött megyünk át és éjjel sikoltva ébred, mert azt álmodta,
belefulladt a vízbe.

Rémálmok, szorongások, ijesztő gondolatok. Jön, jön, mi meg tehetetlenül nézzük.

Aztán elmeséli a legutóbbit és annak is a vége rettenetes. A legrosszabb amit szülő valaha hallhat. Hogy bántja magát. Meséli és közben zokog. Ölelem a kis testét, mert úgy reszket. Simogatom gyönyörű, izzadt fürtjeit. Susogok a fülébe közben pedig a jeges kéz már a torkomat markolja.
Vigasztalom, elmesélem a saját élményeimet. Hogyan lendültem túl ezeken. Hogy csináltam a szörnyet nevetségessé.
De nem tudom segít-e. Tehetetlenül kiáltanék segítségért, de én vagyok itt most a felnőtt. Nekem kell erősnek lennem.

Vannak dolgok amikről nem beszélünk. Vannak sötét dolgok amikről nem merünk írni. Mert örüljünk, hogy beszél, hogy szobatiszta, hogy tud velünk nevetni és tudjuk, hogy sokkal üresebb lenne a világ nélküle.

De amikor a zokogó testét öleljük, az izzadó fürtjeit simogatjuk, egész valónk egy hatalmas segélykiáltássá válik
és nem vagyunk biztosak abban, hogy lesz felmentő hadsereg.

Év végén itt nemcsak a tanárok értékelik a gyerek teljesítményét, hanem a tanuló maga is leírja mit tapasztalt az elmúlt évben, ami nagyon jó visszajelzés mind a pedagógusnak mind a családnak. Általában ilyenkor arról írnak mi volt a kedvenc tantárgyuk, É. például arról áradozott, mennyire örül, hogy milyen sokat tanult algebrából.
Cs. bizonyítványának végén viszont ezt találtuk:

I have enjoyed appreciated learning about space. And also making our mars rovers to fit into our mars landscapes. It was a little break from the trauma. I also found out that the so-called “admiral Stride” (what a legitimate name!) was a fake.

Looking forward to: - new teacher, - new topic, -art, - ICT

Targets: - maths: division, multiplication, - spaces between words in English.

Nagyon élveztem értékeltem amikor az űrről tanultunk. Azt is amikor Marsjárót csináltunk és beraktuk a marsi tájba amit építettünk.  Ez egy kis felszabadulást jelentett a traumából. Azt is megtudtam, hogy az úgynevezett “Roham admirális” (micsoda hihető név!) egy nagy kamu volt. Ezt várom jövőre: - új tanár, - új témák, - rajz, - számítástechnika. Céljaim: - matematikából: osztás, szorzás, - szóközöket hagyni a szavak között.

Őszintén szólva nagyon jót szórakoztam a gyerek irományán. Már első körben azon, ahogy kijavította az élveztem szót, nehogy véletlenül azt higgyék a tanárok, hogy egy percig is jól érezte magát az iskolában.

Pár egyéb dolog magyarázatra szorul: a trauma egyértelműen az iskolábajárást jelenti Cs. szótárában. Bocs, de ezen is nagyon jót nevettem – kissé teátrális a gyerek.

 “Roham Admirális” meg egy külön történet. Amikor az űrről tanultak a tanárok versenyt szerveztek a gyerekeknek, amiben jelentkezniük kellett űrhajós kadétnak. Rendes motivációs levelet kellett írniuk, amiben megfogalmazták miért szeretnének az űrbe menni, miért tartják fontosnak az űrprogramot és így tovább. Cs. nagyon komolyan vette a feladatot, rendesen megírta, megfogalmazta a levelét és reménykedett, hogy kiválasztják a programra. El is érkezett a nagy nap és bizony kiderült, hogy minden gyereket kiválasztottak. Ettől már eléggé kiakadt, mert ha mindenki bekerül, akkor semmi értelme nem volt ennyit dolgozni a jelentkezéssel ugyebár. Aztán meg a tanárok „kapcsolták” a nemzetközi űrállomást ahonnan Roham Admirális üdvözölte a friss kadétokat élőben.

Na, ezt már végképp nem tudta Cs. lenyelni mert rögtön kiszúrta a turpisságot. Az élő kapcsolás ugyanis nem volt más, mint egy youtube videó , ráadásul az admirális egy kanapén ült - ami nincs is az űrállomáson -, és színesre festett fal volt mögötte nem egy űrhajó belseje. A név pedig ugye beszédesen buta, Cs. szerint már abból rájöhettek volna a többiek, hogy ez itt egy nagy becsapás. Persze csalódottságának hangot is adott. Hát nem irigyeltem szegény tanárokat. Tényleg beletették szívüket, lelküket, kreativitásukat ebbe a játékba, minden gyerek élvezte is. A mai napig ha eszébe jut Cs-nak a dolog elmeséli elölről az egészet, csak kérdezzétek az admirálisról és eláraszt titeket a részletekkel pillanatok alatt.

Amit nagyon jónak találok, hogy a jövőbeli céljait Cs. teljesen magától írta a végére. Nem győzöm hangsúlyozni mennyire fontos korán megtanítani a gyerekeket erre.

Azt is hozzá kell tennem, hogy az osztályfőnöknek személyesen kellett kézbesítenie a bizonyítványt, ugyanis mint megtudtuk tőle, mióta átadta a gyereknek a boríték járt már pocsolyában, szekrény háta mögött, landolt a sövény tetején és a sövény mögött is.
Egyébként tökéletes bizonyítvány, Cs. mindenben a korosztálya fölött teljesített, nem is tudom miért akarta megsemmisíteni.

Régen jártam erre, tudom. Azt kell mondjam most nagyon napfényesnek tetszik itt minden. Talán amiatt, mert végre dolgozom újra, jön a tavasz is és kezdenek a dolguk a helyükre kerülni az életemben. Vannak dolgok amikről még nem beszélhetek, pedig nagyon kikívánkozik és olyanok is amiket most és itt szeretnék végre elmondani. A fontosabbikkal kezdem, jó?

Tudja amikor megkaptuk a diagnózist én is úgy éreztem, hogy valami nem stimmel, hogy máshol tett le engem az a nyomorult repülő. Az autizmust csak és kizárólag fogyatékosságnak értékeltem, valami bélyegnek amit az ember majd hurcolhat. Sajnos ez egy olyan érzés amit nem vagy csak nagyon nehezen érthet meg az aki még sosem került ilyen helyzetbe, akinek nincs gyereke vagy aki tipikusan fejlődő gyereket nevel. Ehhez fogható nincsen. Kicsit olyan az első időszak mint az alvási paralízis, sikítanál, de nem megy, mozdulnál de nem tudsz, csak fekszel tágra nyitott szemmel és rettegsz a jövőtől. 
Persze ezt a hozzáállást sokféleképpen lehet értelmezni, sokan lenézéssel jutalmazzák, de csak az érti meg mi ez aki végigjárta már ugyanezt az utat.

Miután rohantam én is fűhöz fához, hogy mit lehetne fejleszteni, mit lehetne segíteni, miután megéltem a kis saját gyászfolyamatomat lassan ráébredtem, hogy a legtöbbet azzal segítek ha nem a fogyatékosságaira koncentrálok, hanem a tehetségeire. A különlegességeire. Ő nem "autizmussal él", mert az olyan mintha ott ballagna mellette kiskutyaként az autizmus és el lehetne venni tőle a pórázt, átadni másnak. Pedig ez egy nem lecsatolható dolog. Az autizmus a lényének a része és ezt sosem akarom elvenni tőle. Nem akarom, hogy szégyellnivalónak tartsa.

Én is szégyelltem sokáig a másságomat. Szégyelltem, hogy - ahogy a férjem nagyon találóan és viccesen megjegyezte - olyan vagyok, mintha valami számítógépes játékban élnék. Mindenkihez odalépek, elbeszélgetek vadidegenekkel, pár nap után névről ismerem a kávézótulajt, a hajléktalant, a jehovatanúit, az újságárust akikkel az utamon találkozom. Szégyelltem, hogy mennyire nem ismerem fel az emberek arckifejezéseit, hogy hiper időszakaimban mennyi hülyeséget vagyok képes össze-vissza beszélni és, hogy egy illat, egy szín, egy érdekes tapintású dolog vagy egy mókus képes kizökkenteni a legkomolyabb beszélgetés folyamán. Hogy folytonosan pofákat vágok és azzal is kommentálom a környezetemben zajló dolgokat. Aztán megelégeltem a folyamatos tettetést, hogy folyamatosan láncok között tartottam magam, most már nem zavar mit gondolhatnak mások arról, hogy egy harmincsok éves nő, hogy viselkedhet folyamatosan ennyire "szeleburdian". 

Így a magam megismerésén keresztül könnyebb volt eljutnom a gyerekig. Könnyebb volt elfogadnom, hogy a szociális furcsaságai imádnivalóak és kábé leszarom, hogy ki mit gondol arról, amikor beültetem a bevásárlókocsiba (szigorúan a magunkkal vitt neylonra, hogy szó ne érje a ház elejét) és úgy rodeózgatunk együtt.  Mert muszáj a gyerek fogyatékosságai helyett a tehetségeire koncentrálni és nem arra jajj mások mit gondolhatnak. Ami nem azt jelenti, hogy a fejlesztések leállhatnak. Sőt, egy halom dolgot megkövetelünk tőle az ő érdekében, amit mondjuk most még nem élvez annyira, de később előnyére válhatnak.

A Louvre-ban is sokszor volt, hogy inkább a padlómintázaton mászkált - ezt a termet konkrétan kétszer végigjárta szigorúan a parkettaúton masírozva, csillagtól-csillagig. Ja igen, voltunk Párizsban, ajándékba kaptam. Az út kemény volt vele, a reggeleket meg természetesen a "nem akarok kimozdulni a lakásból, nem megyek sehova" kiborulással kezdte. De most meg már úgy emlékszik vissza rá, hogy nagyon jól érezte magát és újra akarna menni. Én utálom az elektromos kütyüket, a tabletet meg a nintendót, nincs is szerencsére itthon. A telefonomat is csak nagyon vészhelyzet esetén nyomom a kezébe, ezért kénytelen volt bekapcsolódni a beszélgetéseinkbe és a játékokba amiket kitaláltunk nekik. Genyók vagyunk mi, de nálunk ez a fejlesztés része a dolgoknak. Nem akarjuk, hogy az autizmusa a későbbiekben egyfajta jó kifogás legyen a számára.

(Megtalálta végül a cicát, tetszett neki.)

De közben nem akarjuk olyan dolgokban megváltoztatni amik ugyan az autizmusából fakadnak, de az egyéniségének részei. Érthető amit akarok mondani? Vagy zavaros?

Próbálom megtalálni a pozitívumát a nehezen elviselhető dolgainak is, például az éjszakai ébredéseknek, meg a hosszadalmas altatási procedúrának ami többnyire gyerekágy melletti kucorgást és hosszas könyvolvasást vesz igénybe amikor már magam is hulla vagyok. Mert mindennek ellenére milyen jó nekem, hogy míg mások tízenéves fiúgyerekei már az esti puszit se nagyon igénylik az enyém bújik és ölel és kapok tőle három puszit is és még mindig hatalmasat röhögünk mindannyian Findusz meg Pettson kalandjain.

Ettől még kaphatok agybajt persze a heti menüjétől, az örökös csikenkörritől, hogy folyamatosan ugyanazt a zenecsatornát kell hallgassam az autóban ahogy beleülünk és minden egyes nap MasterChiefről tudok meg új és új információkat. Nyugi nem lett belőlem valami örökké nyugis jógiguru, mert a kiborulásokat még mindig nehéz elviselni mint pl. a múlt hétvégét is, de azért alakulnak a dolgok.   

Én azt látom, hogy az autista gyereket nevelő szülők a gyászfolyamatok után, szépen lassan- vagy gyorsabban - mind eljutnak arra a pontra ahol már túllátnak a fogyatékosságon akkor is ha isznyatosan nehéz - vagy szinte lehetetlen - és meglátják a tehetséget mögötte, az egyéniséget, a gyönyörűséget. Mert a hogyan segíthetünk, sokszor belénk van kódolva csak nem merünk elindulni azon az úton, mert attól félünk elbukunk és nem is egyedül hanem a gyerekkel együtt. Pedig nekik leginkább szeretetre és bizalomra van szükségük. Olyan bizalomra ami később erőt ad nekik, hogy bízzanak önmagukban és szárnyakat kapjanak, ami nem csak az autista gyerekekre igaz, hanem a tipikusan fejlődőekre is. Jó lenne ha ezt mind elmondhatnám azoknak a szülőknek akik még az út elején járnak...

Na tessék ugye már megint elkalandoztam, dalailámába oltott coelhót nyomok itten, aztán elmegy az idő és nem is tudom elmondani a többi dolgot.
Majd máskor.

Remélhetőleg.

Ha végre lesz újra egy órám a kanapén, ami csak az enyém.

Cs kedvenc játéka a HALO, aminek az egyik főszereplője Cortana, a mesterséges intelligencia. Mivel egy ideje ez a speciális érdeklődése (SI)* ha engednénk neki, egész nap képes lenne a számítógép előtt ülni és végigjátszásokat, titkos lelőhelyeket meg a játékban előforduló hibákat bemutató videókat nézegetni.

Így amikor egy szoftverfrissítéssel felkerült a telefonomra Cortana, az intelligens asszisztens rögtön megmutattam neki. 

Az volt az első kérdése hozzá: - Szereted a HALO-t?
Mire Cortana így válaszolt: - A Microsoft játékot, amiben a mesterséges intelligenciát Cortanának hívják, aki megmenti az emberiséget a kihalástól ? Hogy lehet nem szeretni? 

Cs erre nagyon lelkes lett és megismételte a kérdést egymás után többször is. Aztán persze már másról is beszélgettek, Minecraftról (amit Cs nem szeret, ellenben Cortana igen), macskákról de valahogy mindig visszatértek a HALO témához.

Szóval nagy az öröm ahogy a videón látható. 

A speciális érdeklődési terület nagyon fontos és többféle szerepet játszik az autizmusban, elsősorban biztonságot ad, hiszen kiszámítható és megnyugtató az egyén számára. Egy olyan terület amiről az érintett minden extra információt begyűjt, amiről mindent tud és amivel szociális szituációkban is elboldogul. Cs például nagy sikert arat az iskolában rendszeresen ezekkel a speciális érdeklődési területekkel, mert a gyerekek imádják, hogy mindent tud a Lego-ról, robotokról, Mars-járóról és persze a kedvenc xbox játékairól. Szerintem nincs is olyan kérdés amire ne tudná a választ ezekkel kapcsolatban. Egy este alatt már annak is utánanézett a neten, hogy Cortana milyen kérdésekre nem tud válaszolni és milyen vicces dolgokat lehet kérdezni még tőle. 

Annak ellenére, hogy nem szeretem ezeket a mesterséges "nyugtatókat" (de erről majd másik posztban bővebben írok) most titkon abban reménykedem, hogy a következő meltdownkor Cortana segíthet majd valahogy nekünk megvígasztalni a fiatalembert.

*A speciális érdeklődési területek másképpen Special Interest (SI) fontosságáról nagyon jó összefoglalót találtok Semota tollából itt felnőtt autistákkal kapcsolatosan.