Régen jártam erre, tudom. Azt kell mondjam most nagyon napfényesnek tetszik itt minden. Talán amiatt, mert végre dolgozom újra, jön a tavasz is és kezdenek a dolguk a helyükre kerülni az életemben. Vannak dolgok amikről még nem beszélhetek, pedig nagyon kikívánkozik és olyanok is amiket most és itt szeretnék végre elmondani. A fontosabbikkal kezdem, jó?
Tudja amikor megkaptuk a diagnózist én is úgy éreztem, hogy valami nem stimmel, hogy máshol tett le engem az a nyomorult repülő. Az autizmust csak és kizárólag fogyatékosságnak értékeltem, valami bélyegnek amit az ember majd hurcolhat. Sajnos ez egy olyan érzés amit nem vagy csak nagyon nehezen érthet meg az aki még sosem került ilyen helyzetbe, akinek nincs gyereke vagy aki tipikusan fejlődő gyereket nevel. Ehhez fogható nincsen. Kicsit olyan az első időszak mint az alvási paralízis, sikítanál, de nem megy, mozdulnál de nem tudsz, csak fekszel tágra nyitott szemmel és rettegsz a jövőtől.
Persze ezt a hozzáállást sokféleképpen lehet értelmezni, sokan lenézéssel jutalmazzák, de csak az érti meg mi ez aki végigjárta már ugyanezt az utat.
Miután rohantam én is fűhöz fához, hogy mit lehetne fejleszteni, mit lehetne segíteni, miután megéltem a kis saját gyászfolyamatomat lassan ráébredtem, hogy a legtöbbet azzal segítek ha nem a fogyatékosságaira koncentrálok, hanem a tehetségeire. A különlegességeire. Ő nem "autizmussal él", mert az olyan mintha ott ballagna mellette kiskutyaként az autizmus és el lehetne venni tőle a pórázt, átadni másnak. Pedig ez egy nem lecsatolható dolog. Az autizmus a lényének a része és ezt sosem akarom elvenni tőle. Nem akarom, hogy szégyellnivalónak tartsa.
Én is szégyelltem sokáig a másságomat. Szégyelltem, hogy - ahogy a férjem nagyon találóan és viccesen megjegyezte - olyan vagyok, mintha valami számítógépes játékban élnék. Mindenkihez odalépek, elbeszélgetek vadidegenekkel, pár nap után névről ismerem a kávézótulajt, a hajléktalant, a jehovatanúit, az újságárust akikkel az utamon találkozom. Szégyelltem, hogy mennyire nem ismerem fel az emberek arckifejezéseit, hogy hiper időszakaimban mennyi hülyeséget vagyok képes össze-vissza beszélni és, hogy egy illat, egy szín, egy érdekes tapintású dolog vagy egy mókus képes kizökkenteni a legkomolyabb beszélgetés folyamán. Hogy folytonosan pofákat vágok és azzal is kommentálom a környezetemben zajló dolgokat. Aztán megelégeltem a folyamatos tettetést, hogy folyamatosan láncok között tartottam magam, most már nem zavar mit gondolhatnak mások arról, hogy egy harmincsok éves nő, hogy viselkedhet folyamatosan ennyire "szeleburdian".
Így a magam megismerésén keresztül könnyebb volt eljutnom a gyerekig. Könnyebb volt elfogadnom, hogy a szociális furcsaságai imádnivalóak és kábé leszarom, hogy ki mit gondol arról, amikor beültetem a bevásárlókocsiba (szigorúan a magunkkal vitt neylonra, hogy szó ne érje a ház elejét) és úgy rodeózgatunk együtt. Mert muszáj a gyerek fogyatékosságai helyett a tehetségeire koncentrálni és nem arra jajj mások mit gondolhatnak. Ami nem azt jelenti, hogy a fejlesztések leállhatnak. Sőt, egy halom dolgot megkövetelünk tőle az ő érdekében, amit mondjuk most még nem élvez annyira, de később előnyére válhatnak.
A Louvre-ban is sokszor volt, hogy inkább a padlómintázaton mászkált - ezt a termet konkrétan kétszer végigjárta szigorúan a parkettaúton masírozva, csillagtól-csillagig. Ja igen, voltunk Párizsban, ajándékba kaptam. Az út kemény volt vele, a reggeleket meg természetesen a "nem akarok kimozdulni a lakásból, nem megyek sehova" kiborulással kezdte. De most meg már úgy emlékszik vissza rá, hogy nagyon jól érezte magát és újra akarna menni. Én utálom az elektromos kütyüket, a tabletet meg a nintendót, nincs is szerencsére itthon. A telefonomat is csak nagyon vészhelyzet esetén nyomom a kezébe, ezért kénytelen volt bekapcsolódni a beszélgetéseinkbe és a játékokba amiket kitaláltunk nekik. Genyók vagyunk mi, de nálunk ez a fejlesztés része a dolgoknak. Nem akarjuk, hogy az autizmusa a későbbiekben egyfajta jó kifogás legyen a számára.
(Megtalálta végül a cicát, tetszett neki.)
De közben nem akarjuk olyan dolgokban megváltoztatni amik ugyan az autizmusából fakadnak, de az egyéniségének részei. Érthető amit akarok mondani? Vagy zavaros?
Próbálom megtalálni a pozitívumát a nehezen elviselhető dolgainak is, például az éjszakai ébredéseknek, meg a hosszadalmas altatási procedúrának ami többnyire gyerekágy melletti kucorgást és hosszas könyvolvasást vesz igénybe amikor már magam is hulla vagyok. Mert mindennek ellenére milyen jó nekem, hogy míg mások tízenéves fiúgyerekei már az esti puszit se nagyon igénylik az enyém bújik és ölel és kapok tőle három puszit is és még mindig hatalmasat röhögünk mindannyian Findusz meg Pettson kalandjain.
Ettől még kaphatok agybajt persze a heti menüjétől, az örökös csikenkörritől, hogy folyamatosan ugyanazt a zenecsatornát kell hallgassam az autóban ahogy beleülünk és minden egyes nap MasterChiefről tudok meg új és új információkat. Nyugi nem lett belőlem valami örökké nyugis jógiguru, mert a kiborulásokat még mindig nehéz elviselni mint pl. a múlt hétvégét is, de azért alakulnak a dolgok.
Én azt látom, hogy az autista gyereket nevelő szülők a gyászfolyamatok után, szépen lassan- vagy gyorsabban - mind eljutnak arra a pontra ahol már túllátnak a fogyatékosságon akkor is ha isznyatosan nehéz - vagy szinte lehetetlen - és meglátják a tehetséget mögötte, az egyéniséget, a gyönyörűséget. Mert a hogyan segíthetünk, sokszor belénk van kódolva csak nem merünk elindulni azon az úton, mert attól félünk elbukunk és nem is egyedül hanem a gyerekkel együtt. Pedig nekik leginkább szeretetre és bizalomra van szükségük. Olyan bizalomra ami később erőt ad nekik, hogy bízzanak önmagukban és szárnyakat kapjanak, ami nem csak az autista gyerekekre igaz, hanem a tipikusan fejlődőekre is. Jó lenne ha ezt mind elmondhatnám azoknak a szülőknek akik még az út elején járnak...
Na tessék ugye már megint elkalandoztam, dalailámába oltott coelhót nyomok itten, aztán elmegy az idő és nem is tudom elmondani a többi dolgot.
Majd máskor.
Remélhetőleg.
Ha végre lesz újra egy órám a kanapén, ami csak az enyém.
