A mai mese kissé rendhagyó lesz, mert nem én írtam. Cs. hét és fél éves nővére írta kis levelekben, a naplójában, illetve mondta tollba az elmúlt fél évben. Az ő engedélyével teszek most közzé részleteket ezekből, mert szerinte ez segíthet olyan gyerekeknek, akiknek szintén „autizmusos” testvérük van.

Furcsán érzem magam néha, mert ilyen kistestvérem van. Sokszor, ha meglát engem valaki az iskolában, rám szól, hogy te vagy Cs. nővére! ...és ez néha nagyon nehéz. Az iskolában nem nagyon szokták tudni más gyerekek nevét, de Cs.-t mindenki ismeri és ő mindenkinek elmondja, hogy én ki vagyok.

Ha az iskolában találkozom vele, akkor odaszaladok és kicsit megölelem, de ő rögtön rohan tovább.

Szerintem az autizmus igazságtalan. Mert senki nem tehet róla, hogyha valaki autistának születik, mégis mindent megváltoztat, más az ember tőle, máshogy gondolkodik, viselkedik, nem tehet róla és ez igazságtalan.

Minden olyan nehéz. Például a tanítóknak is nehezebb, mert nagyon nagyokat tud rúgni és ütni, és mindent a könnyebb úton akar megcsinálni és sokszor nincs kedve mást csinálni csak építeni. Sokszor meg csak kérdezget. Ha azt mondod neki, hogy egy perc, akkor megkérdezi, hány másodperc és leül és csak számol. Vagy ha azt mondod, egy hónapot kell várni, akkor is megkérdezi, hogy az hány nap és hány óra, hány perc és hány másodperc.

Mielőtt nem tudtam, hogy autizmusos, minden kicsit könnyebb volt. Most sokkal nehezebbek a döntések, nem tudom, sokszor mit kell csinálnom, hogyan kell jól csinálnom.

Például régen azt mondhattam, hogy ezt nem szabad vagy azt nem szabad csinálni. Most már tudom, hogy nem érti a dolgokat sokszor. Nem érti meg, hogy nem akarok most játszani vele, de azt sem érti, hogyha azt mondom: mindjárt. Óvatosnak kell lennem és lassan abbahagyni a játékot, nem hagyhatom csak úgy ott.

A játszótéren néha elmondom a többieknek, hogy autista a testvérem, mert nem ciki. Így született, nem lehet rajta változtatni, nem tehet róla, hogy néha emiatt nagyokat sikít vagy sokszor mérges. Így kell őt elfogadni.

Jobb, hogy ebben a családban van, mintha másikban lenne, mert lehet, hogy akkor azok nem gondolkoznának ennyit rajta, mint apa vagy anya, és lehet, hogy bántanák, amikor rosszalkodik, vagy nem válaszolnának neki, amikor kérdez, és nem érdekelné őket, hogy autizmusos.

Nem érti a komplikált szavakat, nem ért annyira dolgokat, mint mi, például nem érti, hogy nemsokára. El kell neki mondani, hogy hány perc múlva, és hogy az hány másodperc. Mindent komolyan vesz, azt is, amit játékból mondasz neki, és olyankor néha mérges lesz. Nehéz az élet, ha a kistestvéred autizmusos. Főleg ha fiú, mert olyan erősen tudnak ütni, hogy még egy felnőtt férfi is beleszédülne szerintem.

Nagyon sokszor furcsán viselkedik, csak ül és rázza a lábát, vagy sokszor játszik a kezével. Sokszor beleüti a fejét dolgokba, vagy az arcával beleugrik a kanapéba és olyankor anya rászól, de elfelejti és megint megcsinálja. Sok dologtól fél, nagyon meg tud ijedni mindentől és fél kimenni a szobából.

Amikor Cs. düh módban van, picit nem szeretem.

Főleg akkor dühül, ha másoknak a házához megyünk.

Néha azért nagyon vicces tud lenni, de sokszor szigorú és sokszor dühös.

Nekem kellett kikísérni őt ma és vigyázni rá a fürdőszobában, de ezt nem szeretem, mert unalmas. Fogat mosni is mindig együtt kell vele, az azért nehéz, mert mindig fel tud bosszantódni, ha nem megyek vele fogat mosni, és mindig siettet, hogy menjek már vele.

Amikor a barátaink idejönnek hozzánk, mindig félek, hogy megüti őket. Dühös lesz, ha hozzányúlnak a játékához, vagy szétszedik, amit sorba rakott vagy megépített. Ilyenkor mindig messzebb megyünk tőle, de mindig jobban felbosszantom. Ideges lesz, hogyha nem játszunk vele és sokszor kiabál. Ezért is jobb, ha a barátaink nem jönnek ide hozzánk, hanem én mehetek hozzájuk.

Csak a robotjaival, a legóval meg nagyon furcsa dolgokkal szeret játszani. A kedvence a krumplinyomó, amit az Ikeából szemelt ki, és a nagyi vette meg neki végül. Az a baj, hogy mindig amikor én játszom valamivel, oda akarja tenni ő is a robotjait, és én azt nem szeretem.

Amikor hármasban vagyunk anyával meg Cs.-vel, és akkor Cs. elfut, anya meg utána, én maradok hátul a hátizsákokkal és megvárom őket.

Anyáék többet foglalkoznak vele, mert sokszor kell rászólni és sokszor van problémája.

Lehet, hogy ez mind megtörténik az életemben, lehet, hogy nagyon nehéz, de Cs.-t nagyon imádom, mert ő az én kistestvérem, aki tudom, hogy szeret, még ha nem is mutatja annyira.

Mindig azt gondolom, hogyha lenne egy kívánságom, azt kívánnám, hogy bárcsak ne lenne Cs.-nek autizmusa.

Gondolkodtam, mit is fűzhetnék hozzá ehhez befejezésül, de nem tudom igazán. Magyarázkodhatnék, hogy azért mi igyekszünk, hogy ne kelljen É.-nek kikísérnie Cs.-t mindig a gyerekszobába, amikor oda akar menni és fél, de be kell ismernem: még mi is tanuljuk a dolgokat, és néha hibát hibára halmozunk. Ezek a kis levelek meg a beszélgetések sokat segítenek mindannyiunknak, hogy lássuk, hol és hogyan kell változtatni, hogy a testvérből nehogy gondozó legyen, hogy a kicsi lányunknak is legyen boldog és önfeledt igazi gyerekkora.