Van egy lista, hogy mit ne mondj autista gyerekek szüleinek. Többen feltettétek azóta a kérdést, hogy akkor mit lehet mondani, hogyan lehet segíteni, ennek jártam utána az elmúlt hónapban. Megkérdeztem szülőket, bújtam különféle honlapokat és íme, kész a lista első tíz pontja.

Persze nemcsak autista gyerekekre érvényes, hanem más fogyatékkal vagy viselkedési zavarral élő kisgyerek és családja esetében is hasznos lehet tudni ezeket.

Az autizmus diagnózisa legtöbbször a családok környezetét, távolabbi rokonokat, barátokat is nehéz feladat elé állítja. Nem tudják, mit mondhatnak, kérdezhetnek, zavarban vannak vagy éppen ellenkezőleg, nagyon tájékozottnak érzik magukat, mindenben próbálnak segíteni és aztán megbántódnak, hogy mennyire hálátlanok is ezek, nem fogadják el a segítséget.

Fogadjátok szeretettel ezt a kis útmutatót.

1. Beszélgess velük

Valószínűleg közvetlenül a diagnózis után a szülők idejét kitölti, hogy tanuljanak az autizmusról. Ilyenkor általában vagy nagyon sokat beszélnek róla, vagy kerülgetik a dinoszauruszt a szoba közepén. Az első esetben, kérlek, ne mutasd ki, hogy mennyire unod már, hogy folyton erről beszélnek. Ha pedig éppen ellenkezőleg, úgy látod, hogy félnek beszélni neked a dologról, jelezd feléjük bátran, hogy szívesen hallasz erről, amikor már képesek róla szót ejteni.

„Ha visszagondolok, azt hiszem, az lenne a legjobb, ha a szomszédok, ismerősök beszélnek az auti szülőjével és nem feltétlenül a gyerekről! A kezdeti elzárkózás, amit a diagnózis után mindenki átél, nagyon könnyen folyamatos izolációhoz vezet (nehogy zavarjuk őket!- mondhatják sokan), esetleg csak a sorstársak jelenléte oldja fel a magányt. Már megtanultam, hogy a mi problémánk kívülállókat nem érint meg, de az határozottan jól esik, ha engem mint szülőt megdicsérnek a (gyerekkel végzett) munkámért vagy méltatják a fiam előrelépését. Valahogy úgy, mint minden gyerek esetében:
"Milyen nagyot nőtt, mióta nem láttunk! Figyelmesebb, nyugodtabb, érdeklődőbb... " A pozitív dolgokat tegyék szóvá! És kérdezzenek meg a többi családtagról is, nemcsak erről, aki "kilóg a sorból".
Megtapasztaltam, hogy én is kuka voltam/vagyok, ha más problémával küzdő szülővel találkozom. Azt is, hogy sértő módon reagáltam másokkal szemben. Erre nem keresek kifogást a gyerek problémájában.
Nem tartom különlegesnek az autizmust. Egyszerűen más. Amire megtanít(hat), ha hagyjuk, az éppen a kommunikáció és a kapcsolatok fontossága.” Éva

2.  Adj helyet az elfogadásnak

 Megkapni a diagnózist elég nagy sokk a család életében. Valószínűleg minden, amit eddig a gyerekneveléssel kapcsolatosan tudtak, minden, ami a gyerekekkel kapcsolatos volt, most a feje tetejére állt. Össze vannak zavarodva. Egy csomó új dolgot kell megtanulniuk, és nagyon meg vannak ijedve a jövőt illetően. Ne várd tőlük, hogy a helyzet magaslatán álljanak, hogy „jól viselkedjenek”. Lehet, hogy sokszor látod őket idegesnek, de kérlek, ne dörgöld az orruk alá a hibáikat, amiket szerinted elkövetnek. Nem kaptak használati útmutatót erre a helyzetre.

"Beni talán négyéves volt, amikor a buszon egy nagymama korú nő kerek-perec nekem szegezte a kérdést, hogy hány éves a kisfiam és mi a baja. 
Megmondtam neki és ő tovább kérdezte, hogy mit tudok tenni érte, hova járunk, a testvére egészséges-e,  hogy fogadtam én, a  nagyszülők, a környezetünk. Húsz percig utaztunk együtt, beszélgettünk (!!!) és elváltunk. Amikor leszálltunk, azt mondta nekem egy a közelünkben lakó szomszédom, hogy  ne keseredjek el, és ő szégyelli magát, hogy minek tett ki engem  ez a nő a buszon.
Azt kell, hogy mondjam, bennem semmi rossz érzést nem váltott ki, hogy  érdeklődött, és nem azzal fogadta a válaszomat, hogy "autista, jaj szegény, de akkor biztos zseni".
Én is azt vallom, hogy nem fogadjuk egyformán a problémáinkat, de engem azzal még senki soha nem bántott meg, ha kérdezett és nem utasított, oktatott és vágta a fejemhez, hogy nyilvánvalóan csak az én hibám lehet, hogy "ilyen" (na ez a kedvencem) gyerekem született. " Orsi, Beni anyukája

3.  Dolgozz a saját érzelmeiden is

Hogyan érzed magad, hogy egy ismerősödnek/rokonodnak autista a gyereke? Elszomorít vagy aggaszt? Esetleg érdekel? Nincs jó vagy rossz reakció erre a helyzetre. Ezek némelyike viszont megakadályozza, hogy segíteni tudj. Ne hárítsd a szülőkre, hogy segíteniük kelljen neked, ez a te felelősséged, hogy amint szükségük van rád, meg tudd adni nekik a megfelelő támogatást.

"Én is azt szeretem, ha mernek kérdezni a gyermekemről, az állapotáról. Gyakran tapasztalom, hogy kínos beszélniük az idegeneknek, mert azt gondolják, ezzel megbántanak, sebeket szakítanak fel. Ha mégis veszik a bátorságot, akkor nagyon szívesen beszélek, válaszolok, és ilyenkor gyakran átszakad a gát és jönnek az újabb kérdések. Mindig abban bízom, olyan dolgokat tudok elmondani, amitől érthetőbbé válik a gyermekem viselkedése, az autizmus. A szomszédokat illetően nagyon hálás vagyok, ha toleránsak, megértőek a hangoskodással (kiabálás, visítozás, dübörgés) szemben. 

Gyakran gondolok arra, hogy hol van a határ, amit elvárhatunk a környezetünkkel szemben. Szükségünk van az emberek elfogadására, megértésére, de nekik is joguk van a nyugalomhoz. Mindig megpróbálok arra gondolni, ha nekem lenne ilyen szomszédom, joggal elvárhatnám, hogy például az én normál fejlődésű gyerekem nyugodtan tudjon pihenni és ne zavarja a szomszéd eltérő fejlődésű gyerekének például a visítozása. Egyrészről rá vagyunk utalva mások jóindulatára és el is várjuk, hogy toleráljanak minket, de vajon mi próbálunk-e minden tőlünk telhetőt megtenni mások élhető napjaiért?" Judit

4.  Ne kérdőjelezd meg a diagnózist

Ha a barátaid azt mondják neked, hogy a gyerek autista, akkor ne kételkedj ebben. Ne mondd, hogy de hát nem is néz ki autistának, vagy ne próbáld más gyerekekkel összehasonlítgatni, mondogatni, hogy a Józsika is kinőtte. Hosszú idő általában, míg a szülők megkapják a diagnózist, a gyerekek rengeteg vizsgálaton esnek át. Ha kételyeket ébresztesz bennük, azzal sok kárt okozhatsz.  Kérlek, inkább segíts nekik azzal, hogy támogatod őket, hogy magabiztosak legyenek, és így a gyereknek megadhassák a legtöbb segítséget.

"Ez talán a legnehezebb rész. Évekbe kerül, mire feldolgozod, elfogadod, aztán jön valaki, aki segíteni akar és tökéletesen összekavar mindent. De hát nem is úgy néz ki, de hát van szemkontaktusa. Különben is csak el van nevelve. Újra kell építeni egy csomó mindent ilyenkor. A legnagyobb boldogság az volt számomra, amikor azt mondta egy drága barátnőm, hogy mennyit fejlődött a gyerek tavaly óta, ez egyszerűen csodálatos. Mintha szárnyakat kaptam volna."   Em

5.  Kérdezz, kérdezz, kérdezz

Kérdezd meg nyugodtan a barátaidat, hogy hogyan építhetsz ki kapcsolatot a gyerekkel.

„Nekem rögtön az jutott eszembe, mennyire örülök neki, ha a szomszéd vagy ismerős vagy bárki - ha találkozunk - köszön Árminnak is, nemcsak nekem. Ármin ugyan kérés nélkül nem köszön vissza. Mégis olyan jó érzés, ha "emberszámba" veszik őt is. Számomra az a legnagyobb dolog, ha egyenrangú partnernek, egyenjogúnak tekintik őt.” Kata

 „Nekem nagyon jól esik, ha emberszámba veszik őt. Örülök neki, ha nemcsak róla, hanem vele is beszélnek. Nekem szerencsém van a fiammal, mert nagyon barátkozó és mosolygó. Előbb-utóbb mindenkit levesz a lábáról. Nem szeretem, ha csodabogárnak nézik. Én is örülök, ha köszönnek neki. Én azt gondolom, hogy egy hülye megjegyzésnél még az is jobb, ha nem szól semmit. De igazán azt szeretem, ha szóba kerül az autizmus, és az illető nem tud róla semmit, és ezt be is vallja. Ez nekem nagyon szimpi. Az pedig még jobban tetszik, ha megkérdezi tőlem, hogy mit jelent az autizmus és ő hogyan reagáljon a Balázsra. Ilyennel is találkoztam. Olyannal is találkoztam, aki őszintén bevallotta, hogy ő csak az Esőember című filmet látta. Esetleg megkérdezi, hogy mi igaz ebből. Akkor már lehet beszélgetni vele, mert látom, hogy komolyan érdekli. Viszont ha Balázs velem van, csak rövidre fogom a mondandót, mert nem szereti, ha róla beszélünk.  Ezt jelzem is a beszélgetőtársam felé. Fontos, hogy ne féljenek az autistáktól és válaszoljanak a kérdéseikre.” Edit

Ne félj az autizmus szót használni a közelükben, inkább kérdezd meg, hogy ők melyik változatot preferálják. Autista, autizmussal élő, aspergeres?

„Én el szoktam mondani, ha hosszan leszünk egy új helyen, ahol még nem ismernek bennünket, hogy Dani autizmussal él, és ne csodálkozzanak, ha nem válaszol.  A következő kérdés rendszerint ez: és miben zseni? És elkezdik mesélni: ó, már találkoztunk autista kisfiúval, és ő is ilyen szép/stb. volt. Azaz ha jelzem a problémát, jellemzően pozitív a visszajelzés, és én ennek nagyon örülök." Éva, Dani anyukája

6.  Ajánlj te nekik játszóprogramokat

A barátságot elég nehéz fenntartani ilyen esetekben, viszont nyugodtan keresd a kapcsolatot velük. Próbáld áthívni őket magatokhoz, vagy találkozzatok a játszótéren.  A visszautasításra, kérlek, ne sértődj meg, egy autista gyerek általában szigorú időbeosztással él, nehéz szervezni bármit is. Nekik nagyon sokat jelent, hogy szükséged van a társaságukra.

7. Tartsd vissza a jótanácsokat

Biztosan rengeteg elképzelésed van arról, hogy mit és hogyan kellene csinálniuk a barátaidnak, biztosan rossz látni, hogy valamit nem úgy csinálnak, ahogy te jónak látnád. De kérlek, értsd meg, hogy ez nyomasztó és elég stresszes nekik. Olyan, mintha folyamatosan mások akarnák megmondani, mit kéne csinálniuk, össze is zavarhatja őket rendesen. Ha ott maradsz a közelükben és tudják, hogy számíthatnak rád, akkor majd biztosan hozzád fordulnak jótanácsért.

„Gyermekem fejlődésében voltak hiányosságok (szemkontaktus hiánya, énkép kialakulása késett, nem mutogatott, stb.). Kb. 1,5 -2 éves körül lehetett a lányom, mikor megkaptam, hogy: "Eleget foglalkoztál-e vele?". Én ezt a tüskét azóta is hordozom.” Ági

8.  Ne feledkezz el a család többi tagjáról

Az autista testvér elég nagy terhet rak a testvérekre is. A szülők számára is nagyon nehéz egyensúlyozni azzal, hogy minden gyerek minden figyelmet és törődést megkapjon. Néha felajánlhatod, hogy míg ők terápiára viszik a kicsit, addig a testvért/testvéreket elhozod az iskolából vagy elviszed őket fagyizni.

9.  Ne foglalkozz a gyógymódokkal

Az „autizmus gyógyítása” egy nagyon érzékeny terület. Nem minden szülő hisz benne, és sok autizmussal élő felnőtt bántónak találja a feltételezést, hogy gyógymódra lenne szükségük. Tehát ha meglátsz egy ilyen hirdetést vagy a neten futsz bele valami csodagyógyszerről szóló cikkbe, kérlek, előtte tájékozódj, hogy a barátaid hogyan gondolkodnak ezzel kapcsolatosan.

Mivel teheted a legtöbbet az autizmussal élő gyerekekért és családjaikért?

10. Tanítsd a gyerekeidet, rokonokat, ismerősöket

Tanítsd meg a gyerekeidet arra, hogy mi is az autizmus. Ez különösen fontos lehet, ha áthívod a barátaidat játszani hozzátok. Meséld el nekik, hogy mi az autizmus, hogyan tudják játszani hívni a másik gyereket.

Nem minden autista kisgyerek szeret a periférián lenni, bátorítsd a gyerekeidet, hogy keressék a kapcsolatot vele nyugodtan.

"Dani harmadik éve volt óvodás, és farsangkor jelmezbe bújt. A többi gyereken nem volt jelmez reggel még, de mivel tudtam, hogy nehéz a ruhaváltás, én feladtam rá a sütőtökjelmezt. Amikor bement a csoportszobába, mindenki ünnepelni kezdte, hogy mennyire klassz jelmeze van, és mindenki kirohant a sajátjáért. Dani pedig rettenetesen büszke volt, hogy ő a csoport példaképe. Addig úgy gondoltuk, ő valahogy jól érzi magát a csoport perifériáján. Nem így van. Én azóta mindenkinek mondom, hogy hiába látszik, hogy visszahúzódik, valójában pont az ellenkezőjét szereti, feltéve, ha ünneplés vagy dicséret illeti." Éva

Beszélj a közös ismerősökkel/rokonokkal is erről nyugodtan. Különösen azokkal, akik nem akarják elfogadni a diagnózist. Sokat segíthetsz a barátaidnak abban, hogy nem nekik kell ezeket a dolgokat ezredszer is elismételgetniük és bizonygatniuk.

A magam nevében azt mondhatom, hogy tényleg minden segítségért hálásak vagyunk, csak sokszor ezt nehéz kimutatni.