Autizmusmesék

Hogy pontosan mi történt?

Ott állt a gyerek a szoba közepén és két robotot épített éppen. Egyiket elnevezte Harrynek, mert ő a legjobb barátja. Ő az a kisfiú az osztályban, aki játszik vele és aki nem mondott neki még sosem csúnyát.

Szívszorulás egy.

De a Matthew is játszik vele, azt mondta. Csak meg kell ölnie magát hozzá.

Szívszorulás kettő.

Mi van???

Kicsit szüneteltettem a sakkpartit a nagyobbikkal, és leültem a földre a robotok mellé.

Basszus most is remegek, ahogy felidézem ezt magának.

Szóval elmondta a gyerek, hogy a Matthew azt mondta neki, akkor játszik vele, ha megöli magát, és ő nem érti, hogy ez hogyan lehet, de hisz a Matthewnak, és nagyon szeretne játszani vele.

Forgott velem a világ, elképzelheti. Közben a nagyobb is fültanúja volt a történetnek és sírni kezdett.

Pánikba estem.

Francba.

Mit tudok csinálni? Kérdések száguldoztak a fejemben. Hogy? Miért?

Aztán mondta a kicsi, hogy egy kislány elmondta neki, Matthew azért mondta ezt, mert nem akart vele játszani, és szólt is a tanítónéninek.

Patakzott rólam a víz. Miért nem szólt erről a tanítónő nekem? Erről szólnia kell.

Remegtem, a gyerek közben békésen robotozott tovább és megkérdezte, hogy kell megölnie magát az embernek…

Hibát követtem el, mert elkezdtem bőgni. Higgadtnak kellett volna maradnom, úgy tennem, mintha ez csak egy nagyon buta kérdés lenne. Azt mondani, hogy ez butaság, Matthew butaságot mondott, felejtsd el. Közben a nagyobbik sírt egyre jobban, nagyon megijedt, a kicsi meg kezdett megszeppenni.

Az járt a fejemben, hogy többet nem viszem iskolába, hogy megvárom Matthew szüleit iskola után és elküldöm őket a búbánatos *****ba meg a tanítónénit meg az egész ***** világot.

El tudja képzelni, milyen érzés ez? Hogy magyarázza el egy hétévesnek higgadtan, hogy mi is ez az egész? Egy hétévesnek, aki nem néz a szemébe, aki békésen babrál a robotjaival és közben ilyen szörnyűségek foglalkoztatják. Mit tehettem volna máshogy? Hogyan lehet egyáltalán felkészülni egy ilyen helyzetre?

Persze, azóta átbeszéltük a dolgot, de még úgy érzem, ez nem lejárt ügy. A gyomrom is összeszorul, akárhányszor eszembe jut.

Jah, hát ez van, amikor az autizmus pragmatikus nyelvi zavarral jár együtt, fel kell készülnünk ilyen helyzetekre is. De ahogy az egyik barátnőm fogalmazott: nem párnázhatom ki a világot neki.

Mondja meg, mit csinálhatok akkor?

Ma új kártyákat gyártottunk a régi, viseltesek helyett. 

Az alapvető felszerelés a kártyakészítéshez:

- laminálógép,

(Nekünk egy áruházlánc saját márkás gépe van, ami tökéletesen működik, tehát nem muszáj beruházni valami drágaságba. Érdemes körbekérdezni ismerősi körben is, vagy sorstársaknál, hátha van olyan, aki tud kölcsönözni egyet. Ha valakinek kell itt a környéken, most már tudjátok kitől lehet kölcsönkérni :).)

- laminálófólia,

- öntapadós tépőzár,

- kinyomtatott kártyák (képesek és üresek),

- reklámújságok.

A ragasztópisztolyt is odakészítettem szükség esetére, de végül nem kellett.

Mivel tudom, hogy sok magyar honfitársunk él ezen a környéken (Merstham, Redhill, Horley, Crawley), ezért gondoltam, meghirdetem ezt a kis programot is, hátha valakinek lesz kedve eljönni.

Az Autism All Stars idén is megrendezi a családi futóversenyét. Laza egymérföldes távról van szó a Reigate Priory Parkban, április hetedikén, vasárnap 11 órától. A jelmez nem kötelező, de ajánlott. Tavaly Csongi is, meg az apja is macskának öltözve futottak, Édua meg boszorkány volt. 

A nevezési díj felnötteknek, 5 font, gyerekeknek: 3 font. Öt éven aluli gyerekek és gondozók ingyenesen futhatnak. 

Minden korosztályt szeretettel várnak a szervezők, mi meg reméljük, hogy az időjárás is kegyes lesz hozzánk. :)

Hogy milyen szavak jutnak eszembe az autizmusról? Csak egyet lehet vagy többet is? Az első mindenképpen a frusztráció, aztán a tehetetlenség, stressz, düh...
Tudja, nálunk talán ezek a legerősebb motívumok.

Egyrészt nagyon későn jött a diagnózis. Értetlenek, tehetetlenek voltunk. Ő meg emiatt rengetegszer ütközött falakba. Nem értettük, mit akar, nem értette, mit akarunk. Képzelje el, ez milyen stresszt jelentett neki.

Az első jelentős tünet is a tik volt. Rángatózni kezdett a feje, meg folyton hunyorított a szemével. Hirtelen jött a dolog, azonnal a neurológiára kerültünk, epilepsziagyanúval. És ott és akkor volt az, hogy egy szakember először csodálkozva kérdezte: „dehát még senki nem mondta maguknak, hogy lemaradások vannak itt és ott, hogy ez van, hogy az van, hogy csökkentsék a stresszhelyzeteket otthon”... és így tovább...

Düh, az enyém, mert csapkodni, törni-zúzni lett volna kedvem, hogy kétéves kora óta rinyálok, mondom, hogy valami nem stimmel, és senki nem hallotta meg eddig.

A mai mese kissé rendhagyó lesz, mert nem én írtam. Cs. hét és fél éves nővére írta kis levelekben, a naplójában, illetve mondta tollba az elmúlt fél évben. Az ő engedélyével teszek most közzé részleteket ezekből, mert szerinte ez segíthet olyan gyerekeknek, akiknek szintén „autizmusos” testvérük van.

Furcsán érzem magam néha, mert ilyen kistestvérem van. Sokszor, ha meglát engem valaki az iskolában, rám szól, hogy te vagy Cs. nővére! ...és ez néha nagyon nehéz. Az iskolában nem nagyon szokták tudni más gyerekek nevét, de Cs.-t mindenki ismeri és ő mindenkinek elmondja, hogy én ki vagyok.

Ha az iskolában találkozom vele, akkor odaszaladok és kicsit megölelem, de ő rögtön rohan tovább.

Szerintem az autizmus igazságtalan. Mert senki nem tehet róla, hogyha valaki autistának születik, mégis mindent megváltoztat, más az ember tőle, máshogy gondolkodik, viselkedik, nem tehet róla és ez igazságtalan.

Minden olyan nehéz. Például a tanítóknak is nehezebb, mert nagyon nagyokat tud rúgni és ütni, és mindent a könnyebb úton akar megcsinálni és sokszor nincs kedve mást csinálni csak építeni. Sokszor meg csak kérdezget. Ha azt mondod neki, hogy egy perc, akkor megkérdezi, hány másodperc és leül és csak számol. Vagy ha azt mondod, egy hónapot kell várni, akkor is megkérdezi, hogy az hány nap és hány óra, hány perc és hány másodperc.

Dühös lettem hétfőn. Mérhetetlenül dühös. Tudja, olyanok ezek, hogy adnak is meg nem is. Mint a bíró lánya. Persze megint a suliról meg a tanácsról van szó...

Négy és fél évesen került iskolába Cs.. Hiába volt olyan laza a tanrend, mint egy óvodában, mégsem értette az egészet. Képzelheti! Rengeteg gyerek, harmincan egy osztályban. Senki nem tartja tiszteletben a területét, a tulajdonát, sokszor nevetnek, ő meg azt hiszi, hogy rajta, nem érti őket, nem érti a játékszabályaikat.

Édes kicsi fiam, mostanában sokszor történnek olyan dolgok, amiket nem tudok megmagyarázni neked. Sokszor van az, hogy csak nézek rád, és fogalmam sincs, mit mondhatnék. Az okos könyvek leírják, mi az autizmus, mi az, ami ezzel jár, de sok mindent ránk hagynak, a szülőkre, nekünk kell megoldani, kikísérletezni, hogy mit tehetnénk.
Ezt írja Ros Blackburn, aki maga is autista: "Számomra a külvilág ismeretlen zajok és szimbólumok káosza, teljesen nyers és érthetetlen. Próbálj meg egyszer úgy megnézni egy TV-sorozatot, hogy leveszed a TV hangját. Abban a pillanatban a szereplők viselkedése váratlan és kiszámíthatatlan lesz, elveszti az értelmét. Minden egyes pillanatban, amikor szembesülök a külvilággal, én ezzel a zűrzavarral szembesülök."

Na, de mi hogyan vezethetünk téged ebben a zűrzavarban? Milyen támpontokat adhatunk neked, hogy megértsd?

Csendben vagyunk. A GPS szerint összesen negyven perc az út, és a negyven percből öt éppen elég volt arra, hogy elmondjam, ami a szívemet nyomja. Tudtad úgyis, szavak nélkül is, de olyan jó végre kimondani.

Egy másodpercre idefordulsz és rám mosolyogsz. Ez jó, ez mindig jó. Gyakran elmondom, milyen szép a mosolyod, és sose unom meg. De azért könnyebb így beszélnem, hogy az utat kell nézned közben. Tehát folytatom.

Szóval szégyellem magam, nagyon. Mert nem vagyok elég erős. Képtelen vagyok megbirkózni a dologgal. Folyamatosan tagadok. Közben meg furdal a lelkiismeret, hogy mit rinyálok folyton. Hiszen ez nem egy rettenetes állapot, sőt inkább izgalmas, mint kétségbeejtő. Tisztában vagyok vele. Mégis…

Olyan kicsi volt, amikor közösségbe került. De mindenki azt mondta, hogy jót tesz majd neki. Hogy szinte muszáj, mert majd gyorsan felszedi az angolt. Alig volt kétéves. Hogy ez nem korai? Hát mi annak éreztük. Tudja, É. olyan nagyon szociális, már egészen kicsinek is az volt, alig várta, hogy oviba mehessen, miatta nem aggódtunk, Cs. meg pont az ellentéte, ezért is féltettük. Akkor még nem is tudtuk, hogy ennek komolyabb jelentősége van.

Az egyetemi bölcsibe járt, ami elég drága, ezért csak heti pár alkalommal vittük. Beszoktatás nem volt. Kétszer vele lehettem, ebből egyszer húsz percig maradtunk, aztán a következőnél már ott kellett hagynom tíz perc után, de legalább felhívtak, hogy rendben van a gyerek, ne aggódjak.
Szóval beadtuk a bölcsibe, de nem nagyon találta a helyét, a többi gyerek csak feszélyezte. Az angolt nem szedte fel. Nem szólalt meg.

Egyik nap a csoportszobában maradt egy babakocsi, beleült és onnan figyelte a többieket. Észrevették, hogy ott megnyugszik, hogy szeret ott üldögélni, és ezután minden nap betolták neki a kocsit.

Mindig, ahogy megérkeztünk, összeszedte a kis favonatokat, és hosszú sort épített belőlük, néha a kisautókból is, majd kézbe vett egyet és beült vele a babakocsiba. Onnan figyelte a többieket.

Újra itt vagyok. Remélem, azért annyira nem hiányoztam.

Nem kell a zsepisdoboz. Ma biztosan nem, köszönöm.

Szerettem volna az iskoláról beszélni, a közösségről, mert a múltkor kérdezte. De nem áll össze a fejemben a kép, mert állandóan ezen a félelem-dolgon kattogok.

Nem én félek. Cs. fél.

Először csak nem mert kimenni egyedül a gyerekszobába. Hívta mindig a tesóját.

Aztán meg este a konyhába sem merte kivinni a tányérját egyedül, még akkor sem, ha minden lámpa égett. Most már ott tartunk, hogy nappal sem meri.

A legrosszabb meg pár hete történt. Ott álltunk az előszobában mind, biztattuk, hogy csak két lépés a fürdőszobaajtó, menjen. Kiment. Majd hatalmasat sikított, berohant a szobába, és onnantól csak kiabált és tikkelt vagy húsz percen át.