Autizmusmesék

Ugye, van gyereke? Emlékszik, milyen érzés volt, amikor először próbált a kicsi egyedül járni? Arra a pillanatra gondolok, amikor elengedi a széket és egyedül elindul, mi meg remegve figyeljük a szőnyeg szélén, hogy na, vajon elesik, nem esik? Fel tudja idézni azt a reszketést, az izgalmat, amit érzett? Csodálatos, nem? Az első önálló lépés egy nagyon fontos mérföldkő...
Nálunk több olyan dolog is van, ami ezzel felér.

Tavaly biztosan sokan meglepődtek, amikor álltam az Állatkertben a kisállatsimogató kerítésénél, és bőgve fotóztam, ahogy az akkor öt és féléves fiunk először megsimogatott egy kiskecskét. Érti ezt? Senki nem értette. Én meg legszívesebben mindenkinek elmondtam volna: "Tessék nézni azt a kisfiút narancsszínű pólóban. Tetszik látni? Megsimogatott egy kiskecskét. Ugye, milyen nagyszerű!".

Otthon könnyek között újságoltam mindenkinek: "Képzeljétek, megsimogatta a kecskét, M. bevitte és ő meg hozzáért egy kiskecskéhez és tényleg, rendesen megsimogatta, azután meg egy másikat is!" és senki nem értette, miről beszélek.
"Miért ne simogatna a gyerek kecskét? Nagyfiú már!"

Tudja, valamikor régebben – amikor a gyerekek még kicsik voltak - a barátnőim mindig nevetgéltek rajtam, hogy túlélőfelszerelést hordok a hátizsákomban. Tényleg mindig hatalmas pakkal mentem mindenhova, amiben volt váltóruha, pelenka, bicska, alma, víz és minden más. Kicsit reménykedtem abban, hogy ha nagyobbak lesznek, akkor erre már nem lesz szükség.

Aztán mégsem így történt. Mikor mi elindulunk itthonról, azt komoly előkészületek előzik meg.

Az öltözködésről most nem is mesélek bővebben, mert akkor estig itt ülhetnénk. Ugyanis már az nagy meló, hogy ráimádkozzam a zoknit a Kicsire. Meséltem már, mennyire utálja a zoknikat? Sokszor csal úgy, hogy csak felveszi a cipőjét és odaáll az ajtóhoz, hogy indulhatunk. Sok autista kisgyerek érzékeny ilyen dolgokra. Textíliákra, bizonyos anyagok érintésére, na meg a zoknikra. Azt tudta, hogy Einstein sem szeretett zoknit hordani? Még a Nobel-díja átvételére is anélkül ment el. Bár szerintem Einstein nem volt autista, bármennyire is szeretik ezt mondani róla.

Komolyan mondom, soha nem értettem, miért van az a hülye fixációjuk, hogy negyedóránként megkérdezik beszélgetés közben, hogy én hogyan érzem magam.  Azt hittem, ez vagy valami járvány maguknál, vagy csak unatkoznak.

Azután megkaptam a levelet, tudja, amiben a diagnózis van, és lassan minden világos lett. Megértettem, miért kérdezgetnek ilyen sűrűn.

A Nemzetközi Cseperedő Alapítvány immár harmadik alkalommal rendezi meg a "sétát" az Autizmus Világnapja alkalmából Budapesten. 

"A sétának az a célja, hogy tudatosítsa az autizmus, mint fejlődési zavar létezését, és megnyilvánulásának sokféleségét, segítsen kialakítani a társadalom tagjainak elfogadó hozzáállását, ami elengedhetetlen ahhoz, hogy az autizmussal élőknek támogatást és lehetőséget biztosítsunk jövőjükhöz.

Emellett szeretnénk, ha olyan közösség alakulna ki érintettek és támogatók részvételével, amely a jövőben közösen képes érdekeit érvényesíteni és egymást segíteni, támogatni."

Gyülekező 9:30-tól a Magyar Tudományos Akadémia előtt. Indulás 10:00-kor.

A programhoz az esemény facebook-oldalán is lehet csatlakozni. Mi sajnos nem lehetünk ott, mi majd itt a csatorna másik oldalán megyünk jótékonyságból futni. De menjetek el minél többen! 

Rendben, elmesélem, mi foglalkoztat  mostanában. Vegyük a tegnapi esetet. Ülök a játszótéren, a nap gyönyörűen süt, kellemes szél fújdogál, tényleg minden tökéletes, amikor meghallom: „Az öcséd olyan nagyon idegesítő! Szólj már rá!”

Még jó, hogy kellemesen be vagyok lassulva, így még késztetésem sincs arra, hogy odaugorjak és szétkapjam azt a gyereket, mint majom a zsebórát. Viszont a gondtalan, napfényes tavaszi délután varázsa megtörik. Biztos ismeri az érzést. Kényelmetlen fészkelődés kezdődik, vihar előtti csend.  A Kicsi ott áll a mászókán, kiabál: „Nem akarok fogó lenni, nem akarok fogó lenni!”  A gyerekek a mászóka alatt a Nagyot nézik türelmetlenül: „Csinálj valamit! Miért üvölt ez folyton?” A Nagy a vállát vonogatja, engem keres a tekintete. Nagyon szeretne a többiekkel játszani, de a tesóját is sajnálja. Én tanácstalan vagyok, fogalmam sincs, mit tehetnék.

Nyomja a fenekemet ez a szék, nem meglepő, hiszen egész kisgyerekekre van méretezve. A helyzet amúgy is elég kényelmetlen, a hülye szék nélkül is az. Kéremszépen, én inkább törökülésben ülnék a földön…

Kérem, nem lehetne kicsit lassabban? Az angolom igencsak elromlik, hogyha éppen ideges vagyok.

Tetszik, ahogy mosolyog, az jó jel. De kérdez is újra meg újra.

Mit is? Megismételné, kérem?

Jaaa, hogy mit csinálunk otthon másképp a gyerekkel?

Hát nem is tudom.

Ez most fogas kérdés. Eddig mindenre viszonylag kielégítően tudtam válaszolni. Például, hogy mikor láttuk meg az első figyelmeztető jeleket. Picike volt, hatalmas göndör szőke hajjal. Nekiment mindennek. Fejjel… Bumm, ajtófélfa. Bumm, a szekrény…

...akkor már minden nap számítottam rá. Olyan tizenegy és fél tizenkettő között volt várható a hívás. Rápillantottam a számra és láttam, hogy helyi, már fel se kellett volna vennem, elég lett volna elindulni.

Kedves női hang a vonal másik végén: - Mrs. X.? Mrs. B. a kisfia tanítónője kért, hogy hívjam fel, jöjjön be érte az iskolába.

- Igen én vagyok, köszönöm, rohanok is.

Beszűkül a világ. Hallom ahogy dübög a vér az ereimben. Szandál, kulcs, telefon, táska - konyhába még benyitok egy almáért - ajtó nyit, ajtó bezár, lépcsők... rohanás.

Miközben dobom be a kulcsot meg az almát a táskába, már a sarkon is vagyok. Autó jön? Nem jön. Futás át, fel a dombra. Kotrom a telefont. Gyors hívás a férjnek: - Szia én vagyok (...) megint mennem kell érte (...) nem, nem mondták meg mit csinált (...) rendben, nyugodt vagyok, de mi lesz így?(...) már az uszodánál vagyok (...) aha, aha. Most leteszem, futok kicsit. (...) , majd hívlak, hogy mi volt...

Fel a meredekebb dombra, itt már eléggé kapkodom a levegőt. Miért nincs egy bringám legalább ilyen esetekre?

Ezeket a meséket 2011 áprilisában kezdtem el írni, amikor megkaptuk a kisebbik gyerek autizmus diagnózisát, ezért lesz majd mindig dátum az írások alatt, ami az eredeti megjelenés dátumát jelzi. 

Eredetileg a nőStények.com adott nekik otthont, illetve szerepeltek az írásaim a Magyar Nemzeti Galéria egyik kiállításán is. 

Mivel a nőStények jelenleg szünetel, ezért az Autizmus mesék külön életre kelnek ezen az oldalon, a régi meséket sorban fogom egymás után kitenni, és remélem, hogy folytatódni is fognak.