Autizmusmesék

Évek óta szenvedünk a porszívómizériától.

A szokásos menetrend: 1. - megemlítem, hogy fel kell porszívózni, gyerek bepörög, 2. - fülbefogás, menekülés (és még nincs is bekapcsolva a gép), 3. - toporgás az előszobában, mert nem mer egyedül megmaradni a gyerekszobában, 4. - nagyobbik megfűzése, hogy menjen át vele,  5. - fülvédő és IKEA-tojásba bújás.

Évek óta kerülgetem a Henryket. Dolgoztam már velük. Iszonyat jók. Rohadt drágák (sóher vagyok, ennyi).

Na mától van.

Összeszereljük - gyerek kering körülöttünk,majd visszaül legózni. Bekapcsoljuk az előszobában - kifejezetten halkan zümmög. Megjelenik az ajtóban a gyerek - csak néz.

Kering. Megkérdezi, hogy ő is kipróbálhatja-e.

Kipróbálja. Aztán leül mellé.

Én meg lefotózom. Kérdezi: - Ha így felemelem az ujjam, az azt jelenti, hogy jó? - Azt jelenti.
- Jó - bólint és felemeli a hüvelykujját.

Délután rajzolok arcot a botmixernek is...

Az igazság az, hogy el tudom képzelni mennyire nehéz lehet egy autista kisgyerek szülőjével beszélgetni annak, aki nem ismeri a problémát. Sokan zavarban vannak, sokan segíteni szeretnének, ezért néha olyan dolgokat mondanak, amivel akaratlanul is megbánthatják a másikat, de vannak olyanok is, akik „nem hisznek ebben az egészben” és jól kiosztanak. Nekik (is) állítottak össze autizmusban érintett családok egy olyan listát, amin ötven olyan mondat van, amit ha lehet ne mondj autista gyerek szülőjének. A nagyját lefordítottam, egy párat kihagytam és párat hozzátettem (amiket én gyakran hallok). A sorstársak pedig kibővíthetik a listát a hozzászólásokban, és akkor azokat is szívesen még hozzáteszem.

1. Túl sok gyerek kap autizmus diagnózist. Nagyon divatos lett mostanában.
2. Láttam már az Esőembert, meg Temple Grandint is, teljesen értem, mi ez az egész.
3. Öntse nyakon egy pohár vízzel, attól biztosan lehiggadna.
4. Ne legyél már annyira érzékeny, a gyerekek csak viccelnek amikor …  - nak hívják. (A pontokra valami csúnya szót képzeljetek el.)
5. Csak meg kéne tanulnia alkalmazkodni végre.
6. Az én gyerekem ugyanezt csinálja.
7. Miért hagyod, hogy azt a valamit körbe-körbe hurcolja állandóan?
8. Egyszerűen nem hiszem el, hogy hagyod pucéran elrohangálni a gyereked.
9. Tenned kéne valamit, hogy változatosabban étkezzen a gyerek. Ez nem olyan nehéz dolog.
10. Végül majd meg fog tanulni … (a megfelelő behelyettesítendő: beszélni, járni, uralkodni magán stb.).
11. Biztosan jó, hogy különleges bánásmódban részesül mindenhol.
12. Biztos, hogy autista? Szerintem teljesen rendben van.
13. Isten tudta, hogy te ezzel elboldogulsz majd.
14. Milyen szemtelen a gyereked, hogy nem néz rám, miközben beszélek hozzá!
15. Tud beszélni, csak nem akar.
16. Ha tudtad, hogy esetleg ki fog borulni, minek jöttél ide vele?
17. Őt tanítani olyan, mint kutyát idomítani.  Milyen nehéz lehet ez…
18. Nem lehet autista, a szemembe nézett.
19. Nekem van egy csodaszerem az autizmusra, amit el kell mondjak neked.
20. A kirándulás sokkal könnyebb lenne nektek, ha otthon hagynád őt anyukáddal.
21. Nagyon jó, hogy a kisbabád lány, így nem lesz autista, mint a bátyjai.
22. Nincs vele semmi gond, nagyon mókásan viselkedik.
23. Ha rákényszerítenéd, hogy leüljön, megtanulná.
24. Megpróbáltad már azt, amit X.Z. celeb/Dr. Spock/Juliska néni tanácsolt?
25. Egyszerűen nem hiszem el, hogy még nem szobatiszta.
26. Nem túl nagy már a cumihoz?
27. Annyira elkényezteted.
28. Ő nem lehet autista, túl okos.
29. Ha eléggé hisztek Istenben, akkor az autizmusa el fog múlni.
30. Ő lány, nem lehet autista.
31. Tudod, mi okozza az autizmust? … (ide behelyettesíthető: ételszínezékek, levegőszennyezés, mikrohullámok, beltenyészet, drogos anya, rossz anya, erőművek, zajszennyeződés, túl sok tévé és így tovább…).
32. A gyerekek általában kinövik az autizmust.
33. Jó nektek, hogy már van elég gyereketek, nem is akarhatnál többet, mert mi van, ha az is autista lesz?
34. Milyen kegyetlen, hogy gyógyszerezed a gyereked!
35. De ti olyan rendes emberek vagytok, olyan normálisak, hogy lehet autista gyereketek?!
36. Az, hogy autista, azt jelenti, hogy akkor jó a matematikában/zenében/művészetben?
37. Neki csak valami gyógyszer kéne.
38. Nem is autista, csak meg kéne fegyelmezni.
39. Megkérhetnénk, hogy vigye ki a gyerekét? Zavarja a többieket.
40. Ezek a gyerekzárak, biztonsági dugók mindenhol a lakásban, eléggé nevetséges.
41. Normális iskolába jár? Az hogy lehet?
42. Ti csak figyelemre vágytok, ezért csináltattátok ezt az autizmus diagnózist.
43. Mondd neki, hogy jöjjön ide, adjon nekem egy puszikát!
44. Nem tudom elhinni, hogy nem akartok jönni erre az őrült, hangos bulira. Tetszeni fog neki, ígérem!
45. Mindenki autista kicsit.
46. Ezek a buta képkártyák kisbabáknak valók, ő meg olyan okos már. Miért csinálsz belőle agyalágyultat?
47. Mit keres az a nagy gyerek a bevásárló kocsiban?
48. Miért adsz rá gyerekhámot? Nem kisbaba már.
49. Nem kell annyira védened még a széltől is, minek rá a fülvédő!?
50. Ha egy kicsit többet foglalkoznál vele, lehet, hogy meggyógyulna.
    
    (Itt meg egy kis útmutató ahhoz, hogy akkor mit is mondj, hogyan segíthetsz.) 

A londoni Museum of Childhood külön látogatóhátizsákot készített autizmussal élő kisgyerekek részére. Ezeket a hátizsákokat a múzeumlátogatás alkalmával ingyenesen lehet kibérelni egy órára (a letét egy fényképes igazolvány vagy tíz font) és van benne fülvédő, térképek, játékok, PECS kártyák és még sokminden hasznos apróság. 

Mindemellett egy füzet is letölthető a honlapról, hogy a szülők előre fel tudják készíteni a gyerekeket a múzeumi látogatásra, természetesen képekkel a múzeumról, hogy mit láthat, hogy mire számíthat. 

Az honlapjukon pedig számunkra fontos kérdésekre is választ kapunk, például arra, hogy mikor zajos a múzeum: a legcsendesebb időszak többnyire hétköznap délutánonként 14:30-17:45 illetve hétvégenként 10:00-11:15 óra között van. Iskolai szünet idején és délelőttönként tanítási időben elég hangos. A múzeumban lehet fülvédőket kérni amiket előzetesen kell lefoglalni.

Van csendes szoba is, ahova el lehet bújni, hogyha a gyereket felzaklatja a sok impulzus, ha pedig az foglalt akkor a múzeum dolgozói kinyitnak egy másik szobát a mőúzeum területén, hogy meg tudjon nyugodni a kicsi. 

Azt is leírják, hogy a múzeum egy igen forgalmas út mellett van és ha a szülő aggódik amiatt, hogy a gyerek esetleg elvész ha a főbejáraton távoznak, akkor a múzeum dolgozói szívesen elviszik őket egy másik kijárathoz.

Nálunk most kezdődött el a tavaszi szünet - természetesen Cs. rögtön belázasodott -, de amint jobban lesz megyünk múzeumozni és akkor megnézzük ezt a hátizsákot is közelebbről. 

Forrás: http://www.museumofchildhood.org.uk/ és https://www.facebook.com/autismallstars

Ma reggel valószínűleg mindketten kicsit elbambultunk, én erre szaladtam, hogy összekészítsem a postáznivalót, ő meg inkább a mágnesekre koncentrált a fridzsiderajtón mint az öltözködésre, így történhetett meg az, hogy a lépcsőházban vettem észre: a szokásos fehér gallér helyett egy fekete/piros moshling kukucskál ki az iskolai egyenpulóver alól.

Régebben gyakran hagyta magán a pizsamáját, mert egyszerűen utált átöltözni, és amikor hazaértünk az egyenruhát azonnal pizsamára cserélte, de most nem erről volt szó. Most csak elterelte valami a figyelmét. 

Rohantunk vissza a lakásba, amitől kicsit bepánikolt, de hülyéskedéssel, meg az autóban zenehallgatással meg lehetett nyugtatni az extra izgalom után. 

Erről eszembe jutott egy felirat, amit nemrég láttam az interneten:

Szabad fordításban: Április az autizmus hónapja, de az én otthonomban minden nap erről szól. 

Ez utóbbit nem érzem teljes egészében igaznak, mert ami másoknak szokatlan egy családban, a mi életünkbe beépül gond nélkül és előbb utóbb már észre sem vesszük. Hétköznapi életet élünk egy pici extrával, hiszen egy tipikusan fejlődő gyerek is elfelejtheti levenni a pizsamáját és ráöltözhet véletlenül, az meg, hogy ilyenkor egy kicsit jobban oda kell figyelni arra, hogy lenyugodjon, az előfordulhat egy picit izgulósabb kisgyereknél is. De erről majd máskor, bővebben. 

Sokszor történnek velünk apróbb dolgok, amiből mesét vagy rövid posztot nem írok, és sok olyan érdekes cikket, újdonságot találok az autizmusról amit nem tudok poszt formájában megjeleníteni itt a blogon.

Már régebben létrehoztam egy facebook oldalt az Autizmusmeséknek, hogy oda töltsem fel ezeket. Szóval ha van facebook profilotok, és "lájkoljátok" az oldalt akkor több extra információt kaphattok az autizmusról és persze a mesék főszereplőiről is. 

Hampton Court. Az egyik szobában, a gyerekek csendben kellett álljanak, majd egy hangot hallottak suttogni a falakból: "divorced, beheaded, died, divorced, beheaded, survived”.

Szerencsére kedvenc tanítónéni jó előre megsúgta Cs-nak, hogy mi lesz a szobában, majd végig fogta a kezét amíg bent voltak. 

Ugye, hogy nem is csak a pénzen múlik az integrált oktatás?

Kilenc évvel ezelőtt néztelek ahogy feküdtél mellettem a kórházi ágyban és csak próbáltam felfogni, hogy itt vagy és létezel. Még nem tudtam, hogy kalandos születésed egy buktatókkal teli de csodálatos út elejét jelzi.

Nyolc évvel ezelőtt úgy hozta a sors, hogy mennünk kellett. Messzire. Külföldre költöztünk és elszakadtunk.  Elszakadtunk csodálatos emberektől és bizonságot adó ismert dolgoktól, a frissen felújított kis lakásunktól, az ismerős utcáktól és környezettől. Négyen maradtunk a nagyvilágban. Nyolc éve egy aprócska lakásban kezdtünk új életet ahol a babakádat csak a mosogatónál tudtam megtölteni és ahol örömünnep volt ha eljutottunk a bolhapiacra veletek, hogy pár pennyért szerezzünk valami ócska, használt játékot, mert szinte semmink sem maradt.

Hét évvel ezelőtt már bölcsödébe jártál, idegen nyelven beszéltek hozzád napközben és te nem értetted mit akarnak. Sejtettem, hogy valami más veled, de mindenki csak megnyugtatott, hogy semmi gond nincs, csak kicsit ügyetlen vagy.

Hat évvel ezelőtt már óvodába jártál. Az is nagyon érdekes időszak volt ám, végre már mondtál angol szavakat is és megtanulták makatonnal jelelni az óvónéniknek.

Öt évvel ezelőtt megint költözni kellett, már országhatáron belül, de még mindig messze az igazi hazánktól. Elkezdted az iskolát is, igazi nagyfiú lettél, de nehéz volt neked. Sajnálom, hogy még nem tudtuk mi van veled igazán és bedobtunk téged a mélyvízbe, ahogy az itt szokás.

Négy évvel ezelőtt kezdtek vizsgálgatni az orvosok, hogy kevesebb mint három évvel ezelőtt, egy szép áprilisi napon kimondják, ez bizony autizmus.

Két évvel ezelőtt még krikszkrakszokat írtál csak, amikor a többiek már betűket formázgattak, de csodagyorsan ki tudtál olvasni egy könyvet, ami igazán érdekelt.

Egy évvel ezelőtt pedig már futottál mint a kisnyúl és elkezdtél énekelgetni is csak úgy, magadnak.

Most pedig nemrég megörvendeztettél minket azzal, hogy írsz, hogy szépen írsz igazán. Hogy megint bekerültél az iskola nagy dicsőség-könyvébe és hogy te lettél a hét sztárja az osztályodban. Sokan szeretnek téged és általad így közelebb kerülnek ahhoz, hogy megértsék a te kis világodat, elfogadóbbak legyenek azok iránt, akik kicsit mások mint a többiek, de nem kevesebbek ezáltal.  

Drága kisfiam,  nagyon nagyon büszke vagyok rád! 

"Ez tényleg az igazi Portál torta?"

Cs. egyik nap az iskolában nagyon kiborult, elbújt és bezárta magát a wc-be.

A kedvenc tanítónénije ment utána, hogy megkeresse. Mikor megtalálta, türelmesen várt egy darabig, majd a megfelelő pillanatban leguggolt a wc ajtó elé, benyújtotta a kezét és halkan azt kérdezte: - Megbízol bennem? 

Egy kis idő múlva, Cs. megfogta a kezét és azt válaszolta: - Megbízom. 

Aztán szépen kijött a fülkéből és minden ment tovább a maga útján.